Īpaši parasto vecāku bērni. Īpašie tulkojumi Ja esat “īpaša” mazuļa tēvs

Katram vecākam viņu bērns ir īpašs, īpašs, ne tāds kā visi citi. Bet ir mammas un tēti, kas atdotu visu pasaulē, lai viņu mazulis kļūtu par visparastāko, vidējo bērnu. Par šiem cilvēkiem un viņu bērniem bieži nerunā un neraksta. Bet par laimi “klusēšanas sazvērestība” pamazām izgaist.

Tagad Krievijā ir aptuveni 600 tūkstoši bērnu invalīdu un daudzi bērni ar noteiktiem fiziskiem traucējumiem un izteiktām attīstības iezīmēm. Ģimenes, kurās aug šie bērni, saskaras ar grūtībām, par kurām plašākai sabiedrībai nav daudz zināms – un kur valda neziņa, vairojas stereotipi un bailes. “Tādi” bērni dzimst tikai narkomāniem un alkoholiķiem, tēvi pamet ģimenes ar “šādiem” bērniem, veseli bērni noteikti cieš no saskarsmes ar “šādiem” bērniem - utt. un tā tālāk. Veselības darbinieki bieži iesaka vecākiem atstāt savu "īpašo" mazuli dzemdību namā - viņi saka, laist pasaulē jaunu -, un daudzas mātes un tēti patiešām ievēro šo ieteikumu. Par laimi, arvien vairāk ģimeņu, īpaši lielajās pilsētās, kur informācija un palīdzība ir pieejamāka, nolemj bērnus audzināt pašas, cenšoties nodrošināt viņiem maksimālas ārstniecības un rehabilitācijas iespējas.

Kad tiek veikta diagnoze?

Par dažiem mazuļa attīstības traucējumiem vecāki uzzina jau piedzimstot – piemēram, par lūpas šķeltni vai. Citi paliek neatpazīti vairākus gadus, piemēram, . Bet jebkurā gadījumā reakcija uz ziņām, ka bērns nav tāds kā visi, ir smags stress, šoks un zaudējuma sajūta. Kad mazulis klēpī vēl tikai attīstās, mamma un tētis jau spilgti iztēlojas, kāds viņš būs, veido plānus, lolo cerības, kas saistītas ar viņa turpmāko dzīvi un iespējām. Un maz cilvēku ir gatavi mazuļa piedzimšanai, kuri nevar attaisnot šīs cerības. Zaudējuma sajūta atspoguļo tā veselīgā, “parastā” bērna zaudējumu, kuru vecāki bija gaidījuši. Bet tajā pašā laikā, kad viņi piedzīvo skumjas, viņiem ir jārūpējas par mazuli - īsto, kas viņiem tagad ir un kuram nepieciešama viņu aprūpe - jo sarežģītākas ir problēmas ar viņa veselību un attīstību. Cita lieta, ja diagnoze tiek atklāta novēloti (sevišķi, ja vecāki pie speciālistiem pamana, ka kaut kas notiek “kaut kā greizi”). Tad pat vissliktākās ziņas var sniegt atvieglojumu – jo tās beidzot atbrīvo pieaugušos no nenoteiktības mokām un dod iespēju veikt konkrētas darbības. Šajā grūtajā laikā īpaši svarīga ir speciālistu loma - šajā posmā, kā likums, ārstiem. Viņiem ir jāsniedz vecākiem pilnīga informācija par bērna diagnozi, saistītajiem ierobežojumiem un bērna attīstības iespējām. Diemžēl ne daudzi no mūsu ārstiem zina, kā pareizi nodot nepieciešamo informāciju mammām un tētiem. Pat medicīnas aprindās ir plaši izplatīti mīti par neskaidrajām attīstības perspektīvām, piemēram, bērniem ar Dauna sindromu. Protams, vecākiem ir vajadzīga patiesība – nezināmais ir sāpīgāks un biedējošāks. Bet viņus iebiedēt un krāsot ārkārtīgi biedējošus attēlus nozīmē atņemt jau psiholoģiski nomāktiem cilvēkiem spēku, kas nepieciešams, lai rūpētos par bezpalīdzīgu bērnu.

"Īpašo" bērnu brāļi un māsas

Vai man vajadzētu būt vēl vienam bērnam? Kādas ir bērna ar īpašām vajadzībām sekas vecākiem, “normāliem” bērniem? Kā viņi dzīvos, ja, nedod Dievs, mēs vairs nebūsim? Vecāku bažas nav nepamatotas. Patiešām, “cita” bērna piedzimšana ir saspringta visiem ģimenes locekļiem, arī bērniem, jo viņi kopā ar vecākiem piedzīvo skumjas un zaudējumus. Bet tas nav tikai tas.

Ja "īpašais" ir juniors

Ģimene, kurā aug vairāki bērni - un viens no tiem ir "īpašs", - saskaras ar daudzām problēmām. Pirmkārt, trūkst resursu. Vecākiem objektīvi jāvelta daudz laika un pūļu slimam mazulim - mazulim nepieciešamas daudzas medicīniskās procedūras, tai skaitā hospitalizācija, rehabilitācijas pasākumi (vingrošana, masāža u.c.); Turklāt vajag dabūt naudu – zālēm, ārstiem, skolotājiem. Nav brīnums, ka veseli bērni bieži jūtas atstāti novārtā. Viņi ir aizvainoti, dusmojas uz mammu un tēti un, protams, uz savu jaunāko brāli vai māsu – viņš/viņa tagad saņem visu vecāku mīlestību! Tas, vai pieaugušie spēs pareizi sadalīt uzmanību starp bērniem, ir atkarīgs gan no viņiem pašiem, gan no atbalsta, ko ģimenei var sniegt tuvinieki – piemēram, vecvecāki.

Bieži vien daļa no pienākumiem par “īpaša” mazuļa kopšanu tiek uzticēta veselam bērnam. Tajā pašā laikā vecāki bieži pārvērtē sava mazā palīga spēku un nenovērtē grūtības, ar kurām viņam jāsastopas. Rezultātā vecākais mīlestības un vēlmes rūpēties par neaizsargāto mazuli vietā sāk izjust dusmas un pat naidu, jo šis “pacients” viņam faktiski ir atņēmis dzīvesveidu, kādu vada visi viņa vienaudži. Otra galējība ir pilnīga bērnu izolācija vienam no otra. Vesela bērna iesaistīšana mazuļa ar attīstības traucējumiem aprūpē nekaitē ne vienam, ne otram, ja tiek ievērots pasākums. Kad vecāks bērns tuvojas skolas vecumam, viņš saskaras ar jaunu problēmu: vecāki bieži pieprasa no viņa īpašus panākumus - kā viņi saka, "sev un tam puisim". Tieši viņam ir jāattaisno cerības, kas tika apraudātas, piedzimstot “īpašam” mazulim. Protams, zem dubultās atbildības nastas bērns piedzīvo šausmīgu stresu – viņš vienkārši nespēj attaisnot pieaugušo cerības.

Kā atbalstīt vecāku bērnu

Pievērsiet viņam uzmanību. Jā, bērns ar īpašām vajadzībām tevi izspiež gandrīz līdz pēdējai lāsei. Bet vecākais arī pastāv! Un arī viņam tagad nav viegli. Par laimi, viņš ir vesels un attīstās normāli, taču ir ļoti neaizsargāts un pakļauts bailēm – baidās, piemēram, inficēties no jaunākā. Un viņš arī sēro. Mēģiniet atrast laiku, kas būs tikai vecākajam.

Nevajag viņu auklēt.“Īpaša” mazuļa aprūpē ir lietderīgi iesaistīt vecāku bērnu, bet darīt to, mudinot viņu palīdzēt, nevis novelt “pieaugušo” atbildību uz pirmsskolas vecuma bērnu (skolēnu).

Izskaidrojiet bērnam saprotamā valodā, kas ir viņa brāļa/māsas problēma. Daudzi bērnības bailes ko rada doma, ka “īpaša” bērna attīstības traucējumi ir lipīgi. Dažkārt vesels bērns iedveš sev domu, ka arī viņš nākotnē noteikti saslims un pārtrauks kustēties vai runāt.

Cieniet viņa intereses. Nespiediet vecāko vienmēr visā piekāpties jaunākajam - tā jūs tikai panāksit, ka vesels bērns sāks klusi ienīst “uzurpatoru”.

Ja "īpašais" ir vecākais

Dzemdēt vai nedzemdēt otru bērnu, ja pirmdzimtajam ir attīstības traucējumi, ir sarežģīts jautājums. No vienas puses, “īpašam” mazulim ir nepieciešama liela uzmanība, kā arī lielas finansiālās izmaksas. No otras puses, veselīga mantinieka parādīšanās dod iespēju vecākiem justies kā parastai ģimenei: atrisināt pēcnācēju problēmu, iegrimt “normālās” problēmās. Tiesa, dažreiz otrs bērns tiek laists pasaulē kā “glābšanas dienests” - viņi saka, ka viņš izaugs un turpmāk rūpēsies par bezpalīdzīgo vecāko. Šajā gadījumā jaunākais jau no paša sākuma jūtas nenozīmīgs, mazāk vērtīgs saviem vecākiem - un, kā likums, nespīd mīlestībā pret to, par kuru viņš ir aicināts rūpēties.

Svarīgs: Pirms lēmuma pieņemšanas par otro bērnu ir jēga iziet medicīniskās un ģenētiskās konsultācijas. Dažos gadījumos iespējamība, ka bērnam būs attīstības traucējumi, ir ļoti augsta.

Ja ģimenē ir daudz bērnu

Labas ziņas daudzbērnu ģimenēm: prakse rāda, ka “īpaša” bērna piedzimšana šeit rada mazāku stresu gan vecākiem, gan bērniem. Un turpmāk atbildība par pieaugušu brāli vai māsu tiek sadalīta “visiem” - un slodze kļūst diezgan pārvaldāma.

Vecmāmiņas un vectētiņi

Kā jūtas vecvecāki, uzzinot par “īpaša” bērna piedzimšanu? Skumji ir tas, ka viņiem tiks liegts prieks sazināties ar “normālu” mazdēlu vai mazmeitu. Bailes - parasti slēptas -, ka mazuļa problēmas izraisīja viņu "bojātie" gēni. Sāpes jūsu pieaugušajam bērnam – kāpēc viņam tas būtu jārūpējas? Bieži ir gadījumi, kad vīra vecāki nepieņem savu “īpašo” mazdēlu un vaino māti par to, ka mazulis izrādījās “ne tāds”. Protams, tā ir ļoti sāpīga situācija mātei. Bet tās pamatā ir mūžīgā mātišķā vēlme aizsargāt savu bērnu par katru cenu, jaukta ar vainas apziņu (galu galā, vecmāmiņa arī ir mamma, tikai viņas mazās asinis jau sen ir izaugušas). Neaizmirstiet arī, ka vecākie radinieki ir tādas paaudzes pārstāvji, kurai raksturīga vēl mazāk iecietīga attieksme pret cilvēkiem ar invaliditāti nekā jaunākiem cilvēkiem. Nav nemaz tik viegli panākt, lai viņi atsakās no stereotipiem – piemēram, pārliecības, ka bērni ar Dauna sindromu nestaigā, nerunā un neatpazīst savus mīļos. Tomēr, par laimi, tas notiek savādāk. Vecvecāki var būt ļoti noderīgi ģimenēm ar “īpašiem” bērniem. Diemžēl bieži šādus bērnus nevar ievietot bērnudārzā. Ja vecvecāki daļēji rūpējas par mazdēlu, mammai ir nedaudz laika vienkārši atpūsties un dažreiz pat doties uz darbu.

Bieži ir gadījumi, kad vīra vecāki nepieņem savu “īpašo” mazdēlu un vaino māti viņa slimībā.

Ja vecvecāki nepieņem bērnu, kritizē vai vaino tevi:

ignorēt kritiskās piezīmes. Nav šaubu, vārdi var sāpināt, un jūs bieži jūtaties vainīgs un nevarat tikt galā ar neko. Taču, iespējams, tev būs vieglāk pieņemt pārmetumus un kritiku, ja zināsi, ka vecmāmiņu uzvedību izraisa bailes un vainas apziņa, nevis vēlme likt tev ciest;
sniegt informāciju par bērna problēmām un attīstības iespējām. Daudzi vecākās paaudzes pārstāvji nezina, ka bērniem ar Dauna sindromu var daudz ko iemācīt, ka bērnam ar cerebrālo trieku var būt augsti attīstīts intelekts, un “lūpas šķeltni” var veiksmīgi ārstēt ar operāciju;
esiet pateicīgs par palīdzību, pat ja tā ir maza. Jā, tagad jums ir grūti un, visticamāk, daudz grūtāk nekā jūsu vecvecākiem, un palīdzības atteikšana var šķist negodīga. Bet arī viņiem tas nav viegli.

Būt par "īpaša" bērna tēvu

Diemžēl mūsu valstī ļoti aktuāla ir tēvu problēma ģimenēs ar “īpašiem” bērniem. Atbildības sajūta pret mīļajiem – bieži vien jau novājināta vīriešiem – dažkārt pilnībā nodziest krīzē, kas saistīta ar slima bērna piedzimšanu. Tēvs pamet ģimeni, un visas rūpes, kas saistītas ar mazuļa aprūpi un viņa finansiālo atbalstu, gulstas uz mātes pleciem.

Tomēr tēva lidojums nav nekāds modelis. Piemēram, Amerikas Savienotajās Valstīs šķiršanās rādītājs ģimenēs, kurās ir bērni ar noteiktu invaliditāti, ir tāds pats kā vidēji valstī. Kad piedzimst “nepareizs” mantinieks, skumjas ir ne tikai māte – tēvs, kā likums, izjūt tādas pašas sāpes. Varbūt tēva stāvoklis joprojām ir nedaudz vieglāks - galu galā galvenās nastas, kas saistītas ar bērna kopšanu, gulstas uz sievieti, un vīrietim ir iespēja doties uz darbu, atrauts no smagām domām. Savukārt tēti retāk dalās savā pieredzē – daudzi klusībā cieš no bēdām un bezpalīdzības, nespējot ar kādu vienkārši parunāties. Viņus moka nespēja izārstēt bērnu vai kā citādi radikāli uzlabot situāciju. Vīrietim ir jārīkojas aktīvi un “risina problēmas”, taču šajā gadījumā nav iespējams “problēmu pilnībā atrisināt” un uzreiz padarīt mazuli veselu. Tas liek tēviem justies vainīgiem un bezpalīdzīgiem, kā arī reizēm atsvešina viņus no ģimenes un liek meklēt aizsardzību pret nepanesamiem pārdzīvojumiem.

Ja esat “īpaša” mazuļa tēvs

Atcerieties: jūsu ģimenei jūs esat vajadzīgs. Bez jums bērna (bērnu) un sievas dzīve būs ievērojami sarežģītāka, un daudzi slimā mazā bērna ārstēšanas un rehabilitācijas veidi var izrādīties pilnīgi nepieejami. Neatstājiet savus tuviniekus grūtībās – viņiem tagad esat vajadzīgs vairāk nekā jebkad agrāk!
Runājiet ar savu sievu par savām jūtām. Nebaidieties pastāstīt viņai par bēdām, bailēm vai vainas apziņu, kas jūs moka. Tas kļūs vieglāk, un kopīgā pieredze palīdzēs jums un jūsu dzīvesbiedram justies kā "vienai komandai".
Piedalīties bērna aprūpē, viņa audzināšanā, ikdienas problēmu risināšanā. Sākumā jūs varat justies neveikli un neveikli pie savas sievas — tas pāries.
Piedalieties ikdienas un organizatorisku problēmu risināšanā, lai jūsu dzīvesbiedram būtu laiks atpūsties un atgūties. Galu galā tas palīdzēs arī jums: sieviete, kuru raizes un grūtības dzen līdz spēku izsīkumam, visticamāk, nespēs veltīt laiku un uzmanību savam vīram.
Neaizmirstiet, ka esat vīrs un sieva, nevis tikai “īpaša” mazuļa vecāki. Jūs joprojām esat cilvēki, kas mīl viens otru - un jums tas būs jāatgādina savam dzīvesbiedram, jo mātēm ir tendence pilnībā iegrimt bērna problēmās.
Meklējiet tos, kuri zina, kam jūs pārdzīvojat. Daudzās organizācijās, kas sniedz palīdzību bērniem ar īpašām vajadzībām, ir vecāku klubi – turp dodas ne tikai mammas, bet arī tēti. Sazināšanās ar citiem “īpašu” bērnu tētiem dos iespēju dalīties savās jūtās ar cilvēkiem, kuri tās noteikti sapratīs.

Izglītība: tabu vai zaļā gaisma?

Mūsu valsts pasludina vispārējas tiesības uz izglītību, bet daļai bērnu tās nav iespējams realizēt – un, ja iespējams, tad ne pilnībā vai neoptimālā veidā. Praktiski nav bērnudārzu bērniem ar smagiem attīstības traucējumiem un to kombinācijām (piemēram, redzes traucējumi un garīga atpalicība vienlaikus). Tie, kas pastāv, bieži vien ir tikai "noliktavas telpas", kur bērni tiek ievietoti, kamēr viņu vecāki strādā. Bērniem ar garīgo atpalicību bieži tiek liegta pat iespēja apmeklēt specializētu bērnudārzu bērniem ar intelektuālās attīstības traucējumiem. Taču ir arī labas ziņas. Pēdējā laikā Maskavā un Sanktpēterburgā sāk veidoties integratīvie bērnudārzi gan bērni ar īpašām vajadzībām, gan parastie bērni. Parasti viņu grupas ir nelielas - 10-15 cilvēki, 1-2 no tiem ir “īpašie” skolēni. Runājot par skolām, ir specializētas iestādes bērniem ar dzirdes, redzes un muskuļu un skeleta sistēmas traucējumiem, kā arī bērniem ar runas traucējumiem, bērniem ar garīgo atpalicību un bērniem ar garīgās attīstības traucējumiem. Dažās skolās tiek uzņemtas klases bērniem ar sarežģītiem traucējumiem - piemēram, skolās bērniem ar dzirdes un redzes traucējumiem var būt klases, kurās mācās bērni, kuriem ir arī garīga atpalicība. Taču šādu nodarbību ir ļoti maz – un ne katrs bērns tur tiks uzņemts.

Daudzi bērni ar cerebrālo trieku un citiem kustību traucējumiem var mācīties parastajās skolās

Valsts skolā var mācīties daudzi bērni ar bērnu cerebrālo trieku un citiem kustību traucējumiem – galvenais, lai ēka būtu piemērota pārvietošanai ratiņkrēslos, un skolotāji būtu draudzīgi un kvalificēti. Maskavā jau ir skolas, kas praktizē iekļaujošo izglītību, un to skaits pieaug (lai gan vēl ne pietiekami strauji). Vecākus uztrauc jautājums: kā parastie bērni jūtas pret savu “īpašo” draugu? Tāpat kā pret viņu izturas pieaugušie – mātes, tēvi un skolotāji. Skolotāji ir pirmajā vietā, jo viņi nosaka komunikācijas toni klasē. Ja skolotājs uzvedas pareizi, skolēni labi pieņem savus “atšķirīgos” draugus un pat rūpējas par tādiem bērniem kā visa klase.

Ja bērns izskatās būtiski atšķirīgs no vienaudžiem

Jebkurš izskata defekts (īsas ekstremitātes, lūpas šķeltne utt.) diemžēl vairumā gadījumu padara bērnu par vienaudžu izsmiekla mērķi. Bet tas nenozīmē, ka jums lēnprātīgi jāpieņem realitāte. Jums ir jāstrādā pie problēmas - un, ja notikumi attīstās labvēlīgi, apkārtējie vienkārši pārstās pamanīt jūsu mazuļa izskata iezīmes. Mehānisms ir vienkāršs: jūs pastāvīgi nekoncentrējaties uz savu mīļoto izskatu.

Tātad, pie kā jums jāstrādā...

Paša attieksme pret bērnu. Ja bērnu vienmēr sauc par “nabadzīgu” un pastāvīgi runā par viņa trūkumiem, viņam noteikti būs problēmas sazināties ar citiem bērniem. Esiet mierīgs attiecībā uz bērna problēmu, esiet uzmanīgs pret viņa interesēm un sasniegumiem - un palielināsies iespēja, ka mazulis attīstīs atbilstošu pašcieņu un labāk pielāgosies vienaudžu grupai.
Skolotāju (skolotāju, audzinātāju) attieksme. Viņiem nevajadzētu ļaut bērnu ķircināt izskata trūkumu dēļ. Taču nostādīt mazuli “slimā cilvēka” pozīcijā, no kura ir mazāks pieprasījums, arī ir nepareizi.
Bērna pašprezentācijas prasmes. Māciet bērnam “prezentēt” savu īpatnību, runājot par to mierīgi un pārliecinoši. Piemēram, šādi: “Un man ir šī roka, es piedzimu ar šo” (ja bērnam trūkst vairāku pirkstu).

Ko tad?

Sarežģītākā un vēl neatrisinātā problēma mūsu valstī: patstāvīgas dzīves un nodarbinātības iespēja pieaugušajiem ar smagiem attīstības traucējumiem (piemēram, garīga atpalicība, garīga slimība). Daudzās Rietumvalstīs ir programmas atvieglotai nodarbinātībai un tā sauktajām atbalstītajām izmitināšanas vietām. Cilvēki ar noteiktiem attīstības traucējumiem var dzīvot atsevišķi no vecākiem viesnīcas tipa dzīvokļos. Sociālie darbinieki palīdz viņiem organizēt darbu, atpūtu un komunikāciju. Ir arī lauku komūnas, kur šādi cilvēki audzē augļus, dārzeņus vai ziedus, rūpējas par dzīvniekiem un var daļēji vai pat pilnībā sevi uzturēt. Krievijā šādu programmu ir ļoti maz. Viens no tiem ir Ārstnieciskās pedagoģijas centra speciālistu veidotais “Ceļš uz pasauli”. Tas palīdz “īpašiem” pieaugušajiem sasniegt pēc iespējas lielāku neatkarību, nodrošina viņu nodarbinātību un daļēji noņem atbildības nastu no viņu gados vecāku vecāku pleciem. Netālu no Sanktpēterburgas ir ciems ar nosaukumu Svetlana, kurā kopā ar brīvprātīgajiem dzīvo un saimnieko cilvēki ar garīgu atpalicību un garīgiem traucējumiem. Šo projektu nākotne joprojām ir neskaidra, taču ārkārtīgi svarīgs ir pats to pastāvēšanas fakts - gan izaugušo “īpašo” bērnu ģimenēm, gan sabiedrībai kopumā.

Traģēdija vai izaugsmes iespēja?

Nobeigumā es vēlos vēlreiz uzdot jautājumu, uz kuru, šķiet, jau esam atbildējuši. Ko “īpašs” bērns ienes savā ģimenē Jā, bēdas un grūtības – bet tikai to, ka daudzi vecāki, runājot par sāpēm, izmisumu un bailēm, vienlaikus apgalvo, ka bērni palīdzējuši paskatīties uz šo koncepciju? "mīlestība", mācīšanās priecāties par sīkumiem un novērtēt to, kas jums ir, deva man iespēju daudz ko savā dzīvē pārvērtēt.

Labdien, dārgie lasītāji! Dažas sievietes jautā: kā sazināties ar īpašu bērnu māmiņām? Ko teikt draugam, kura bērnam ir noteikta nopietna diagnoze? Kuri vārdi būs piemēroti un kuri ne?

Kas jums jāzina?

Protams, es nevaru zināt, ko visas īpašu bērnu mātes vēlas dzirdēt. Varu teikt tikai par sevi. Kā es saprotu, manas sajūtas ir līdzīgas vairumam sieviešu līdzīgās situācijās. Bet visi cilvēki ir atšķirīgi. Un var būt arī izņēmumi... Ja kāds komentāros padalīsies ar savu redzējumu, būšu tikai priecīgs!

Šis moments ir jāņem vērā... Sieviete, kura jau ir pieņēmusi sava bērna stāvokli un viņas situācija ļoti atšķiras no tās, kura vēl nav pieņēmusi. Rupji sakot, visus šos notikumus esmu jau iekšēji piedzīvojusi, un nekādi pavirši jautājumi mani neskars.

Vienīgais, kas mani kaitina, ir tas, ka, atbildot uz manām bažām, viņi man saka: "Jums ir pilnīgi parasts bērns, tas viss ir normāli" - vēlāk paskaidrošu, kāpēc. Bet es ar to neslimoju, nekrītu depresijā, tikai mazliet aizkaitinājos. Reizēm - ne maz, bet daudz... Bet man vairs nav nekā sāpīga.

Bet ne vienmēr tā bija. Un visas sievietes iziet cauri pieņemšanas periodam. Reizēm – ātrāk, reizēm – visu mūžu... Un ar tiem, kuri vēl nav piedzīvojuši šo notikumu, labāk sazināties uzmanīgi. Tāpēc, ja jūsu drauga bērnam pēkšņi tiek diagnosticēts autisms, garīga atpalicība vai kas cits... Jums noteikti ir rūpīgi jāsazinās ar viņu. Jo to izdzīvot vienas dienas vai mēneša laikā ir gandrīz neiespējami...

Kā sazināties?

Tātad, ko labāk teikt? Personīgi es sapņoju to dzirdēt (to sapratu tikai nesen): “Man ļoti žēl, ka jūsu bērnam ir šādas problēmas. Tas ir patiesi biedējoši. Un tie tiešām ir smagi pārbaudījumi... Es gribētu jūs atbalstīt, es gribētu kaut kā palīdzēt. Es pats nekad neesmu bijis šajā amatā un nevaru pilnībā saprast jūsu jūtas. Bet, ja vēlaties to izrunāt, vienkārši raudiet, papļāpājiet, vienmēr varat sazināties ar mani. Un, ja es varu jums dot kaut ko citu vērtīgu, sakiet man, es ar prieku to došu.

Ja jūs tikai iepazīstaties ar īpaša bērna mammu... Man šķiet, ka labāk šo nekādā veidā nekomentēt, vienkārši klausīties.

Standarta frāzes, piemēram, "Viss būs labi!", "Tu vari tikt galā!", "Tu esi varone, es to nevarētu!" - var būt nepiemēroti. Jo pat ārsti vairumā gadījumu nezina, vai viss būs labi. Tāpat kā mūsu gadījumā ar Lešu. Un bieži, gluži pretēji, ārsti ir pārliecināti, ka viss būs slikti. Un vienkāršas, tavu situāciju nepārzinošas sievietes komentārs izklausīsies kā smīns.

Jāsaprot, ka īpašu bērnu mammas dzīvo citā pasaulē... Tie, kas jau ir piedzīvojuši savas bēdas, ignorē visus “nepareizos” vārdus. Tie, kas to nav piedzīvojuši, aizveras un visu uztver ļoti nopietni. Tāpēc reizēm tiešām ir vērts ar šādām sievietēm bērnu tēmu nepārrunāt.

Īpašs bērns prasa daudz spēka un liek viņam iziet īpašu apmācību. Pārkāpj daudzus uzskatus. Piemēram, gandrīz visas sievietes neapzināti vēlas lepoties ar savu bērnu. Es atceros, cik lepns biju par Lizu. Viņa sāka staigāt 9 mēnešos, un 10 mēnešos visiem šķita, ka viņai ir vairāk nekā gadu. Tagad es lepojos ar to, kā viņa dejo. Un līdz šai dienai Liza izskatās vecāka par savu vecumu. Iespējams, viņa auguma dēļ.

Un, lai gan Liza aizrauj ar savu izpratni, Leša 2,5 gadu vecumā izskatās 1,5 gadus veca. Pat starp zēniem. Pat starp nerunājošiem cilvēkiem. Nu vai labākajā gadījumā - uz 2 gadiem. Un pilnīgi nav ar ko lepoties citu māmiņu priekšā.

Bet mums joprojām ir ļoti paveicies! Daudzas īpašu bērnu mātes ne tikai nelepojas, bet arī kaunas par bērna uzvedību. Viņus var saprast. Bērniem ar autismu vai garīgu atpalicību diagnoze nav uzrakstīta uz sejas. Īpaši mazajiem. Ir ļoti grūti noteikt, ka ar viņu kaut kas nav kārtībā. Tikai tad, ja tu pati esi tā paša bērna māte, kura ir izstudējusi duci grāmatu un izturējusi duci neirologu.

Un no malas 95% cilvēku uztver tavu mazuli kā vienkārši neadekvātu, neaudzinātu, histērisku, izlutinātu utt.

Šāds bērns var pēkšņi sist citam. Smilšu mešana. Ir zāle. Laizīt bērnu slidkalniņu. Tas ir mežonīgi histēriski, pat ja viņam jau ir 4-5 gadi. Reizēm tādu bērnu nākas nēsāt mājās uz rokām, kliedzot un mocoties.

Man ir draudzene, kura man ir mierīguma un bērna pieņemšanas piemērs. Man šķiet, ka viņas situācijā es būtu ļoti noslēdzies. Un viņa ir mierīga, atvērta un viegli komunicē ar visām sievietēm.

No malas šķiet, ka viņas meitai ir 5 gadi, un viņa vienkārši ir ļoti neaudzināta. Meitene apmāna visus cilvēkus ar jautājumiem, šķiet ļoti uzmācīga, nemitīgi visu jautā vēlreiz, runā skaļi, netaktiski. Citi bērni viņu noraida, bet pieaugušie pirmajā minūtē pacieš, pēc tam sāk aizkaitināt. Viņi ir pārsteigti par viņas "sliktajām manierēm".

Bet patiesībā šī meitene ir daudz vecāka. Daudz. Un viņai ir nopietnas iezīmes. Tāda, ka tas, ka viņa vispār staigā un runā, jau ir uzvara. Viņas vecāki pat neuzdrošinājās uz ko tādu cerēt. Bet viņa staigā un runā. Viņš pat ļoti labi runā! Viņiem tas ir prieks un uzvara. Bet apkārtējiem...

Tomēr daži cilvēki drīz saprot, ka šīs meitenes gadījumā problēma nav “sliktās manieres”. Bet tas nepievieno līdzjūtību visiem. Atceros, kādu dienu es tērzēju ar viņas mammu rotaļu laukumā... Un meitene sāka kaut kur iet (viņiem tas notiek regulāri). Un kāda vecmāmiņa augstprātīgi kliedza: “Sieviete! Skaties, kur iet tava meita! Tev jāseko savai meitenei!”

Tas tika teikts ar tādu nicinājumu, ar tādu naidīgumu un augstprātību... Tas man tiešām būtu sāpinājis. Varbūt es vēlāk būtu cīnījies ar šo vecmāmiņu. Bet mans draugs... Tas netraucēja viņas mieru. Viņa mierīgi panāca savu meitu, atgrieza viņu savā vietā un turpināja ar mani sazināties, cenšoties ciešāk uzraudzīt bērnu.

Ja jums nekad nav bijis īpašs bērns, ir ļoti grūti īsti saprast, kam šādas mātes pārdzīvo. Sarunā ir grūti izjust visus smalkumus un izvēlēties pareizos vārdus. Tas ir apmēram tas pats, kā sievietēm bez bērniem ir grūti īsti saprast un atbalstīt nogurušu māmiņu ar mazuli. Kā sievietei ar laimīgu ģimeni ir grūti saprast un atbalstīt draugu, kurš pārdzīvojis šķiršanos... Bet mēs varam tikai klausīties. Necenties sniegt atbalstu un sapratni (vai, nedod Dievs, padomu!)... Bet vienkārši ieklausies.

Izteikumi, ka viss ir normāli un viss būs labi, ir bīstami, jo tie tikai vairo nesaprašanos, sienu starp cilvēkiem. Viņiem ir arī emociju aizliegums.

Personīgi, kad viņi mani pārliecināja, ka viss būs labi, es dzirdēju apmēram tā: “Tu esi aizdomīga un satraukta māte. Tu no zila gaisa rada sev problēmas. Jūs izdomājat grūtības tur, kur to nav. Patiesībā ar jūsu bērnu viss ir kārtībā. Un ārsti vienmēr griež visādas muļķības. Tāpēc izmetiet šīs muļķības no galvas, viss būs kārtībā!

Tas mani sāpināja, jo es nekad neesmu bijusi aizdomīga māte. Un vispār mani neuztrauca tas, ka Leša ņaudēja tikai līdz 10 mēnešu vecumam, nemēģinot atkārtot zilbes! Un arī vārdu trūkums 1.9 mani netraucēja. Un pat rādītāja žesta neesamība (toreiz es nezināju, ka tā ir satraucoša zīme!). Es pati bieži teicu apkārtējiem, lai nestreso, jo mazulis runā tikai 2 vārdus gadā neirologa noteikto 10 vietā... Un vispār nesapratu veselo bērnu māmiņu satraukumu. Tāpēc šādi man adresēti izteikumi vienmēr ir strādājuši kā bullim sarkana lupata.

Citām sievietēm var būt dažādas sarkanas lupatas. Bet jebkurā gadījumā nepamatots optimisms, nelūgti padomi un problēmas noliegšana ir nevēlami.

Un visbeidzot, es piebildīšu, ka, ja jums ir kādi citi jautājumi par šo tēmu, varat to uzdot man. Es atbildēšu, ko zinu. Jums nav jābaidās mani kaut kādā veidā aizvainot, es atbildēšu ar prieku.

Īsfilma par ģimenēm ar bērniem ar smagu cerebrālo trieku:

Tulkojums: Irina Gončarova

Redaktors: Anna Nurullina

Mūsu Facebook grupa: https://www.facebook.com/specialtranslations

Mūsu publiskais VKontakte: https://vk.com/public57544087

Ja jums patika materiāls, palīdziet tiem, kam nepieciešama palīdzība:

Pilna teksta kopēšana izplatīšanai sociālajos tīklos un forumos ir iespējama, tikai atsaucoties uz publikācijām no oficiālajām Īpašo tulkojumu lapām vai izmantojot saiti uz vietni. Citējot tekstu citās vietnēs, teksta sākumā ievietojiet pilnu tulkojuma galveni.

Esmu īpaša bērna mamma. Ir lietas, ko zinu tikai es un nevienam nestāstu - vai arī es teicu tik sen, ka citas mātes jau ir aizmirsušas. Šeit ir seši no tiem.

Bērnu mātes ar īpašām vajadzībām cieš no vientulības. Man ļoti pietrūkst komunikācijas ar draugiem un ģimeni. Es patiešām cenšos saglabāt pozitīvu attieksmi, un lielāko daļu laika jūs redzēsit mani smaidošu. Iespējams, tavās acīs es izskatos pēc supermammas, kura var atrisināt jebkuru problēmu, vienmēr ir aizņemta un saņem pietiekami daudz palīdzības. Bet es esmu ļoti vientuļš. Būt par māti bērnam ar īpašām vajadzībām nozīmē, ka akūti trūkst laika, lai uzturētu tik svarīgas un vajadzīgas attiecības ar citiem cilvēkiem. Es šeit varētu daudz un detalizēti runāt par to, kā es rūpējos par bērnu. Vai atceraties laiku, kad jūsu bērni bija ļoti mazi? Daudz darāmā un nevienas brīvas sekundes. Bet ir kas cits. Kaut kas manā gadījumā ir nepieciešamība paplašināt savu mātes mīlestību uz manu otro bērnu un manu vīru, kuri pastāvīgi atrodas “gaidīšanas režīmā”, kam nepieciešama mana uzmanība. Man ir pārāk maz laika, lai piezvanītu vai rakstītu draugiem un pat radiem, un, ja viņi par sevi neziņo, es jūtos šausmīgi vainīgs pret viņiem par savu neuzmanību. Mani pārņem šausmīga vainas sajūta. Šis ir apburtais loks, no kura ir grūti izkļūt. Es ilgojos pēc dienām, kad mēs, mātes, pulcējamies kaut kur ārā, izklaidējam un mācījām savus bērnus, kad es varētu iegriezties pie draudzenes uz tējas tasi un papļāpāt ar viņu, kamēr mans bērns spēlējās tuvumā.

Īpašu bērnu mātēm ir jāpieliek herkuliešu pūles, lai glābtu savu laulību. Viņi cīnās par savu ģimenes laimi, neskatoties uz lielo šķiršanās gadījumu skaitu šādās ģimenēs, un ir spiesti to darīt, atrodoties pastāvīgā stresa stāvoklī, kas neizbēgami pavada dzīvi ar bērnu ar īpašām vajadzībām. Es pilnībā paļaujos uz savu vīru, viņš ir mans labākais draugs un dažreiz es no viņa gaidu un vēlos pārāk daudz. Viņš ir mans varonis, uzticams atbalsts, pacietīgs un mīlošs vīrietis, bez viņa atbalsta mani bērni vienkārši pazustu. Viņu labklājība ir tieši saistīta ar mūsu laulības labklājību. Mēs ar vīru sešu gadu laikā neesam pavadījuši nevienu nakti prom no bērniem, bet ik pēc pāris mēnešiem dodamies uz divu stundu romantisku randiņu japāņu restorānā. Mūsu laulība ir tā, par ko tā ir saistīta, tāpēc mēs cenšamies nozagt šos mirkļus, kad vien iespējams.
Īpašu bērnu mātes nav viegli aizvainojamas vai saniknotas. Neskatoties uz to, ko mēs pretendējam savos statusos sociālajos tīklos, mēs esam ļoti neaizsargāti, un dzīve mūs pastāvīgi sagādā nepatīkamus pārsteigumus. Tātad, ja vēlaties mums kaut ko jautāt, vienkārši dariet to. Un ir gluži dabiski sākt ar vārdiem: “Es nezinu, kā tev jautāt, kā to noformulēt...”. Man šķiet īpaši aizkustinoši, ja cilvēki ir pietiekami uzmanīgi un uzmanīgi, lai pajautātu, kā manam bērnam klājas, vai iesaistītu viņu kopīgā darbībā, maltītē vai rotaļās. Esmu priecīgs, ka sastopos ar šādiem mēģinājumiem.
Īpašu bērnu mātes baidās no nāves. Mēs baidāmies, ka mūsu bērni var saslimt un nomirt. Mūs biedē doma, ka ar vīru var notikt kas slikts un paliksim vieni, bet dvēseles dziļumos mīt visspēcīgākās bailes - bailes, ka visa dzīve paies rūpēm par bērniem. Mēs redzam, kā mums pazīstami cilvēki, kuri zaudējuši savus bērnus, piedzīvo zaudējuma rūgtumu, un cenšamies par to nedomāt. Virspusēji mēs cenšamies dzīvot pilnvērtīgi un neaizmirst, ka neesam pasargāti no katastrofām.
Bērnu ar īpašām vajadzībām mammas ļoti labi saprot pieskārienu valodu. Tā ir pirmā valoda, ko apgūstam, un dažreiz tieši šī saziņas metode mūsu bērni runā vislabāk. Šī dabiskā terapeitiskā valoda nomierina, vada un dziedina. Tam vajadzētu būt galvenajam katrā ģimenē.

Mātes ar īpašām vajadzībām zina, cik nenovērtējama dāvana ir dzirdēt viņu bērnu sakām: "Es tevi mīlu". Ilgu laiku es nezināju, vai mana meita Zoja kādreiz runās. Kad viņa tikko piedzima, viņas apmierinātās nopūtas, ko es dzirdēju, turot viņu pie krūtīm, runāja par viņas mīlestību pret mani. Kad meita nedaudz paaugās, es viņu nēsāju rokās un tad mīlestības izpausme bija viņas priecīgais klusums un miers. Zoja savus pirmos vārdus teica kā maza meitene, un katru reizi, kad viņa runāja, es raudāju. Tagad viņai ir desmit gadu, un viņas vārdi kļūst gudrāki un maigāki. Kādu vakaru, kad viņa jau gulēja gultā, es pieliecos, lai apsveiktu. Tajā brīdī Zoja pacēla roku, noglāstīja manu vaigu un čukstēja: "Es mīlu tevi, mammu, ka tik labi par mani rūpējies."