Wyjątkowy chłopiec bez czaszki został porzucony przez własną matkę. Jedyne dziecko na świecie bez czaszki mieszka w Odessie

10-miesięczny mieszkaniec ukraińskiego miasta regionalnego Odessa, Tolia Borovsky, jest jedyną osobą na świecie, która od urodzenia żyje bez czaszki. Po urodzeniu wszyscy lekarze przewidywali, że dziecko nie przeżyje nawet miesiąca, ale urodzona matka porzuciła swoje wyjątkowe dziecko.

Dziś całą opiekę nad chłopcem, który urodził się bez czaszki, wzięła na siebie jego matka chrzestna Anna Puzanova. Dawno rozwiodła się z mężem, mieszka z matką i w dwupokojowym mieszkaniu wychowuje dwóch synów – 12-letniego Bogdana i 7-letniego Aleksieja. Teraz Anya przygotowuje dokumenty, aby oficjalnie sformalizować opiekę nad małym Tolikiem.

– To dziecko jest synem mojego siostrzeńca Witii i jego Iriny konkubina– wyjaśnia Anna. – Victor przebywa teraz w więzieniu za rozboje i rozboje. Umieścił Irę w naszym domu, gdy była w czwartym miesiącu ciąży, a sam uciekł. Jak się okazało, Irina miała obywatelstwo rosyjskie, ale nie miała ukraińskich rejestracji, więc nie mogła zarejestrować się w szpitalu. Stamtąd, z mojego mieszkania, zabrano ją do szpitala położniczego. Cztery dni przed porodem, kiedy miała pierwsze USG, wiedzieliśmy już, że Tola nie urodzi się jako zupełnie zwyczajne dziecko – bez górnych kości czaszki.

Anna opowiada, że ​​gdy tylko lekarze zobaczyli płód na ekranie, zaczęli się bardzo awanturować, zaczęli przeglądać różne encyklopedie i wezwali jakiegoś wybitnego ginekologa. Następnie „subtelnie zasugerowano” Irinie, że chłopiec będzie ciężki. Oto, co jej powiedzieli: „OK, to wszystko. Cześć, dupo, Nowy Rok!” Anna była zszokowana takim traktowaniem, poszła do kierownika i poprosiła podwładnych, aby od tej chwili wybierali wyrażenia.

Tolik spędził w szpitalu dwa i pół miesiąca. Jego własna matka próbowała zmusić się do normalnego postrzegania syna, ale nie mogła, w końcu nie mogła tego znieść i go opuściła. To prawda, że ​​​​odwiedziła go, gdy był w szpitalu. Według jej matki chrzestnej nadal od czasu do czasu ją odwiedza, a nawet pomaga finansowo, najlepiej jak potrafi. Ojciec dowiedział się o dziecku jeszcze w więzieniu. Mówią, że płakał i bardzo się martwił - naprawdę chciał syna i nagle to się stało!

Ale Anna codziennie odwiedzała chłopca w szpitalu. Półtora tygodnia po porodzie dziecko zostało ochrzczone - właśnie tam, na oddziale dla odmawiających, w obecności „świadków” – lekarza i kilku pielęgniarek. Anna została matką chrzestną, a ksiądz zgodził się zostać ojcem chrzestnym. Wtedy kobieta przyjęła chłopca do swojej rodziny, bo zrozumiała: wysłanie go do sierocińca było równoznaczne ze skazaniem go na pewną śmierć.

Anna zwróciła się o pomoc do ludzi za pośrednictwem Internetu, a zebrane pieniądze przeznaczyła na zakup koncentratora tlenu. Urządzenie to pomaga przy drgawkach, których doświadcza Tolik w wyniku uszkodzenia centralnego układ nerwowy. Ponadto ma ciągłe zmiany temperatury ciała z powodu braku termoregulacji. Jeśli przykryjesz go na noc, wszystko się spali; jeśli go otworzysz, temperatura może spaść do 34 stopni. Dlatego matka chrzestna nie rozstaje się z termometrem.

„Zwykle chodzimy na spacery w kapeluszu, a ja codziennie obcinam paznokcie Tolii, bo inaczej mógłby się podrapać po głowie i doznać kontuzji” – mówi Anna. „Musisz go podnieść bardzo ostrożnie”. We wszystkim innym on zwyczajne dziecko: uczy się siadać i mówić, uwielbia się bawić. Moi starsi go uwielbiają. Nie, nie uważamy tego za coś specjalnego, po prostu wymaga szczególnej pielęgnacji.

Lekarze nazywają przypadek, w którym dziecko z takim odchyleniem żyje przez dziesięć miesięcy, jedyny na świecie.

– Podobne sytuacje się zdarza, ale tak ciężka postać jak postać Tolika Borowskiego zdarza się bardzo rzadko” – mówi Elena Kostyuk, profesor nadzwyczajny Katedry Neonatologii Państwowej Akademii Medycznej. – Z reguły takie dzieci umierają z powodu zatrzymania oddechu lub krążenia.

Tymczasem operacja Anatolija w Instytucie Neurochirurgii. Romodanowowi odmówiono. Doradzili Annie Puzanowej, aby poszukała jakiejś zagranicznej kliniki. Jednocześnie pocieszano ich: jeśli chłopiec z taką patologią rozwija się normalnie intelektualnie, psychicznie i fizycznie, to znaczy, że na pewno da się go uratować. Istnieją na przykład nowoczesne technologie przedłużenie sztucznych kości. To prawda, że ​​​​takie operacje wykonywane są głównie w USA i kosztują dziesiątki tysięcy dolarów.

Ale, jak się okazało, nawet przy takiej sumie trzeba będzie wziąć pod uwagę, że takich dzieci nie można operować, dopóki ich ciało nie urosnie i nie rozwinie się.

Mieszkaniec Małej Odessy Tolya Borovsky jest dziś jedyną osobą na świecie żyjącą bez czaszki. Urodził się bez czaszki. Po urodzeniu lekarze powiedzieli, że dziecko przeżyje nie dłużej niż jeden dzień. Opieka nad chłopcem matka chrzestna– Anna Puzanowa.

„Tosya jest synem mojego siostrzeńca Vityi i jego żony Iry” – mówi kobieta.

Mieszka w dwupokojowym mieszkaniu z matką Ekateriną Grigoriewną i dwójką starszych dzieci - 12-letnim Bogdanem i 7-letnim Aleksiejem. Wyjaśnia, że ​​początkowo Victor i Irina mieszkali osobno. Następnie mężczyzna został wpisany na listę osób poszukiwanych. Przywiózł żonę, która była w czwartym miesiącu ciąży, do jej ciotki i babci.

„Ira została zabrana z mojego mieszkania do szpitala położniczego” – mówi Anna. „Cztery dni przed porodem miała pierwsze USG. Wtedy dowiedzieliśmy się, że Tosya będzie taka… wyjątkowa”.

Po porodzie lekarze powiedzieli, że chłopiec nie przeżyje. Irina postanowiła go opuścić.

„Tosya spędziła w szpitalu 2,5 miesiąca” – mówi Anna. Droga mamo nie chciałem go. Poszedłem go odwiedzić - w końcu nie jest obcy, rodzima krew. Półtora miesiąca później ochrzciliśmy go w szpitalu – trafiliśmy na oddział dla odmawiających, byłem ja, pielęgniarka, lekarz i ksiądz. Zostałam matką chrzestną, a mój ojciec zgłosił się na ochotnika, aby zostać ojcem chrzestnym. A potem zabrała chłopca do domu.”

W Instytucie Neurochirurgii Romodanova chłopcu odmówiono operacji. Wyjaśnili, że na Ukrainie nie mogą w żaden sposób pomóc dziecku. Doradzili mi żebym poszukała kliniki w USA.

„Powiedziano mi, że mam bardzo silną rękę instynkt macierzyński, mówi Anna. - Nie rozumiem, jak to jest. Moim zdaniem instynkt macierzyński albo istnieje, albo go nie ma.”

„Koncentrator bardzo pomaga przy drgawkach” – mówi kobieta. „Tolia ma je z powodu uszkodzenia centralnego układu nerwowego, zmian temperatury, ponieważ nie ma termoregulacji. Przykryj go na noc, a po otwarciu całość się nagrzeje; temperatura może spaść do 34 stopni”.

Kobieta tłumaczy, że chłopca należy brać na ręce i bawić się nim bardzo ostrożnie.

„Codziennie obcinam paznokcie, bo inaczej mógłby się podrapać po głowie i zrobić sobie krzywdę” – mówi Anna. „Ale pod każdym innym względem jest zwyczajnym dzieckiem. Bawi się, uczy się siedzieć, mówi. Po prostu mnie uwielbia – jeśli ja jestem w mieszkaniu, nie chce być z mamą. Krzyczy na całe mieszkanie. Moi starsi go uwielbiają. Zwykle nosimy czapkę, ale w domu nie mamy czapki. ponieważ dziecko nie ma termoregulacji. specjalne dziecko. To po prostu szczególna troska o niego.”

Anna prosi o pomoc dla dziecka. Szczegóły: Privatbank: 4149 4378 1251 2513 Puzanova Ekaterina Grigorievna (matka Anny).

Owen Masterson to roczny chłopiec ze Springfield w USA, który urodził się bez czaszki. Diagnozę „acalvarię” postawiono w 24. tygodniu ciąży, a lekarze argumentowali, że płód najprawdopodobniej umrze przed urodzeniem, a jeśli uda się go donieść, najprawdopodobniej nie przeżyje porodu. Jednak jego rodzice postanowili zaryzykować. Podzielili się swoją historią z Springfield News-Leader.

Acalvaria to rzadka wada rozwojowa, w której brakuje kości czaszki, opony twardej i powiązanych z nią mięśni, ale występuje normalna podstawa czaszki i kości twarzy (Owen nie ma tkanka kostna nad brwiami).

Podczas acalvarii nie dochodzi do zaburzeń w strukturze mózgu. Konkretne powody rozwój patologii nie został ustalony. Ze względu na rzadkość występowania choroby nie opracowano dla niej żadnych standardów leczenia, z wyjątkiem wiek szkolny Zaleca się wszczepienie implantu kostnego.

Matka chłopca, Jessica Masterson, pracowała jako logopeda, a jej mąż Tom jest dyrektorem szkoły. Teraz Jessica musiała rzucić pracę, aby zająć się synem. Około trzy lata temu adoptowali dwuletnią dziewczynkę, a Jessica wkrótce poroniła. W 2016 roku ponownie zaszła w ciążę.

Podczas USG w 20. tygodniu ciąży lekarze nie mogli zobaczyć główki dziecka i zlecili kobiecie wizytę kontrolną. Wtedy nie wzbudziło to niepokoju wśród małżonków.

Jednak podczas USG w 24. tygodniu ciąży od razu zorientowały się, że coś jest nie tak, gdy specjalista przeprowadzający zabieg nie powiedział im nic o stanie dziecka, a jedynie poprosił, aby chwilę zaczekały na przyjście lekarza.

Kiedy lekarz wyjaśnił, że płód nie ma czaszki i najprawdopodobniej ma problemy z rozwojem mózgu, Tomek zemdlał.

Małżonkę skierowano do innego szpitala, aby mogła uzyskać dalszą poradę.

USG wykonane w 27. tygodniu ciąży potwierdziło obecność acalvarii. Lekarze sugerowali Jessice przerwanie ciąży, ale ona odmówiła.

„Powiedzieliśmy stanowcze nie” – mówi. „Nie mieliśmy pojęcia, jak to będzie, ale chodziło o nasze dziecko”. Został do nas wysłany z góry. Zrobimy więc wszystko, co w naszej mocy, i będziemy go kochać tak długo, jak długo będzie z nami”.

Im bliżej terminu porodu, tym bardziej martwiła się Jessica. Uwielbiała uczucie Owena w swoim łonie, wydawało jej się, że jest tam bezpieczny. Jessica bała się, że go straci.

Choć rokowania były rozczarowujące, para modliła się w nadziei, że lekarze się mylą i ich dziecko urodzi się zdrowe.

Musieli porozmawiać z ekspertami, którzy opowiadali o tym, czego Mastersonowie woleliby nigdy nie słyszeć – co by się stało, gdyby dziecko urodziło się martwe, zmarło wkrótce po urodzeniu lub przeżyło.

Dostali wybór – czy Owen, jeśli przeżyje poród, trafi od razu na oddział intensywna terapia dla noworodków lub zostań z mamą.

Lekarze obawiali się, że mózg dziecka ulegnie uszkodzeniu, a organizm dziecka po prostu nie będzie mógł funkcjonować poza macicą. Ponadto mózg niechroniony czaszką może zostać uszkodzony bezpośrednio podczas porodu.

„Zaczął płakać i bardzo się ucieszyliśmy, gdy to usłyszeliśmy” – mówi Jessica. „Mój mąż pomyślał: o mój Boże, on żyje i płacze… Lekarze nam go przekazali, a my go po prostu trzymaliśmy”.

Para obawiała się, że każda chwila spędzona z Owenem może być ich ostatnią. Pożegnali się z nim niemal od razu, gdy go zobaczyli. Ale minuty mijały, a Owen czuł się dobrze.

Kilka godzin później Jessica z mężem i synem już odpoczywali na oddziale. A półtora dnia później wrócili do domu – dziecko było na tyle zdrowe, że można było je bez obaw wypisać do domu.

Owen jest obecnie pod opieką dietetyka, logopedy, ortopedy i neurologa dziecięcego. W pierwszym roku życia chłopiec złapał infekcję ucha i wirusa jelitowego, ale... poważne problemy nie poradzili sobie z problemami zdrowotnymi.

Ale Owen tak naprawdę nie może się poruszać – czołgać, siedzieć, tarzać się. Do tego potrzebuje specjalnego sprzętu.

Rodzice próbowali chronić jego głowę specjalnym hełmem, jednak krzyki Owena dały jasno do zrozumienia, że ​​chłopiec nie zamierza go nosić.

Owen ma się dobrze ze słuchem i prawdopodobnie ze wzrokiem – według co najmniej, potrafi widzieć z bliska. Uśmiecha się, śmieje, próbuje naśladować znajome głosy. Śmieje się, gdy śmieje się jego mama i próbuje dosięgnąć rzeczy rękami.

„Nie postrzegamy tego, co się wydarzyło, jako jakiejś katastrofy” – mówi Tom. „Z jakiegoś powodu dostaliśmy ten test i musimy przez niego przejść”.

Rodzice Owena wierzą, że jego celem jest podzielenie się z innymi swoją historią nadziei i wiary.

„Oczywiście to wszystko jest trudne, ale nie chciałabym niczego zmieniać” – mówi Jessica. „Kocham go takiego, jaki jest”.

Mały Tolik, porzucony przez matkę, wbrew przewidywaniom lekarzy przeżył dziewięć miesięcy. Teraz dziecko próbuje raczkować i uśmiechać się do innych. Kiedy chłopiec skończy dwa lata, singapurscy lekarze obiecują zrekonstruować jego czaszkę.

U Anny potężna energia i władczy głos. Ale nawet jemu zostaje przerwane podekscytowanie, gdy tylko kobieta zaczyna opowiadać o dniu, w którym lekarze zgłosili obrażenia dziecka: „Uczyniliśmy Kirę (imię zmienione. - Autor), moja 25-letnia chrześniaczka, USG, lekarze zaczęli się awanturować, wbiegli, a potem powiedzieli: „To nie może być. Dziecko nie ma górnej części czaszki. Dziecko najprawdopodobniej umrze podczas porodu. A jeśli urodzi się żywa, nie przeżyje dłużej niż dwa tygodnie...” W tym momencie, w szpitalu, byłam obok Kiry. Nie mogłem spać w nocy. Próbowałem zrozumieć: jak to jest? Czy mózg będzie unosił się w połowie czaszki, bez osłony? Przeszukałem internet, ale nie znalazłem tam ani jednego podobnego przypadku. To stało się jeszcze bardziej przerażające.”

„Piszę odmowę od mojego syna. To okropne, prawdziwe dziwactwo.”

- To smutne historia rodziny, mówi 31-letnia Anna Puzanowa, adopcyjna matka Tolika. — Kira jest moją chrześnicą i konkubentem mojego siostrzeńca. Od piątego roku życia mieszkała z krewnymi w obwodzie mikołajewskim, a kiedy dziewczynka skończyła 16 lat, zwolnili ją. Z tego powodu Kira nie mógł uzyskać obywatelstwa ukraińskiego. Dziewczyna zaczęła żyć ślub cywilny z moim siostrzeńcem. Spotkali się, gdy Victor nie miał jeszcze 15 lat, a Kira 18. Urodziła się córka, ma już cztery lata (dziewczynkę wychowuje babcia, matka Victora. - Autor). Potem Kira ponownie zaszła w ciążę...

Kiedy moja chrześniaczka była w czwartym miesiącu życia, mój siostrzeniec przyjechał do mnie z wizytą do Odessy, gdzie wynajmowałam mieszkanie i pracowałam jako administrator w nocnym klubie. „Niech Kira na razie zamieszka z tobą. A bezpieczniej jest rodzić w Odessie” – powiedział. Codziennie przypominałem przyszłej mamie się zarejestrować, ale ciągle to odkładała. I dopiero w 38 tygodniu, przed porodem, udało mi się ją wyprowadzić na badanie do miasta Jużny w obwodzie odeskim, gdzie ja i moi krewni jesteśmy zarejestrowani. Potem usłyszeliśmy tę straszną wiadomość, że dziecko jest skazane na zagładę.

Kira płakała przez jeden dzień i uspokoiła się. Jakby się z tym pogodziła. Powiedziała tylko: „Przez całą ciążę czułam, że coś jest z nim nie tak”. Prawie wybuchłam: „Więc dlaczego zwlekałeś?!” I pomyślałam: „Skoro lekarze mówią, że dziecko nie przeżyje, to chyba lepiej, żeby w ogóle się nie rodziło…”

3 stycznia tego roku Kira urodziła chłopca w szpitalu położniczym w Odessie. Waga 2 kilogramy 500 gramów. Urodziła szybko, w 15 minut. Nie jestem oczywiście ekspertem, ale nadal nie rozumiem, dlaczego dziecku bez czaszki, wiedząc, że otwarty mózg może zostać uszkodzony, pozwolono „przepłynąć” samodzielnie przez kanał rodny matka? Może dlatego, że wiedzieli, że i tak nie przeżyje?

Kiedy następnego dnia przyszłam do szpitala położniczego, aby odwiedzić Kirę, ze łzami w oczach powiedziała, że ​​lekarze, którzy podawali dziecko, widząc dziecko, wykrzyknęli: „Witajcie, f… pa, Nowy Rok!” Taki był stopień ich zdziwienia i... etyki zawodowej. Po pewnym czasie Kira zadzwoniła do mnie: „Piszę o odmowie oddania dziecka, to straszne, prawdziwy dziwak!” Mówię: „To nie jest horror ani dziwadło, ale twoje dziecko i nie pozwolę ci z tego zrezygnować. Z decyzją poczekaj do jutra, a wtedy zobaczymy…” Kirę wychowywała babcia, nie zaznała uczucia rodzicielskiego, prawdopodobnie nie posiada instynktu macierzyńskiego. Powiedziałam: „Nawet jeśli nie jest rezydentem, matka powinna spędzać z nim tyle czasu, ile jest mierzone…”. Ale gdy tylko przeniesiono je ze szpitala położniczego do szpitala, Kira jeszcze tego samego dnia wyszła, zostawiając dziecko.

„To niesamowite, że przy takiej patologii pozostałe narządy dziecka są zdrowe”.

„Mamy do czynienia z wyjątkowym przypadkiem” – powiedział kierownik oddziału patologii noworodków i wcześniaki Dziecięce Miasto Odessy szpital kliniczny Nr 1 nazwany na cześć Reznika Walentiny Kobyliwskiej. — Z reguły takim patologiom towarzyszą wady innych narządów. I w tym przypadku wszystkie inne systemy są zdrowe. Dlatego dziecko nadal walczy o życie...

„Chłopiec ma niedorozwój kości ciemieniowych, przez ubytki widoczny był mózg” – mówi neurochirurg dziecięcy Obwodowego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Odessie Siergiej Gorischak, która zbadała dziecko w drugiej dobie po urodzeniu. — Dzieci z podobne patologie Z reguły nie rodzą się żywe, ponieważ te wady są nie do pogodzenia z życiem. Dobrze rozwinięty na całym świecie diagnostyka prenatalna. Odkrywszy ciężka patologia płodu, ciąża zostaje przerwana. A ponieważ nie ma precedensu na narodziny takich dzieci, nie ma zatem metod leczenia. Niemniej jednak przejrzałem światową literaturę medyczną i odwiedziłem strony internetowe wielu osób biblioteki naukowe jednak techniki korekcji wada wrodzona Nie stwierdziłem rozwoju kości czaszki...

— Tolik był włączony sztuczne karmienie– kontynuuje Anna. „Kira, ja i moja mama, które przyjechały do ​​mnie z Jużn, aby pomóc w opiece nad dziećmi, odwiedzaliśmy go na zmianę w szpitalu. Dziecko przyzwyczaiło się do mnie i zaczęło reagować. Kiedy mu powiedziałem: „Synu, koniec, idę”, chłopiec odwrócił głowę, a w jego oczach pojawiły się łzy... Kierownik wydziału Walentyna Iwanowna powiedziała: „Przyjmuje cię jako Matko i czeka na Ciebie…”

Do Tolika przyjechał jego ojciec, mój bratanek Wiktor. Kiedy po raz pierwszy pokazali mu dziecko, Vitya wybuchła płaczem. Widział, jak opiekowałam się dzieckiem, zdając sobie sprawę, że jestem gotowa przyjąć chłopca, powiedział: „Lepiej będzie, jeśli zostaniesz jego matką. Z tobą przeżyje...” Gdy Tolik miał dwa miesiące, Wiktor trafił do więzienia za rabunek.

Kira wydawała się oszołomiona tymi wszystkimi problemami. Wyglądała obojętnie. Jeśli powiesz: „Kira, przynieś pieluchy do szpitala”, to on przyjdzie, jeśli nie powiesz, to ich nie przyniesie… Na pytanie: „Kira, dzwoniłeś do szpitala?” - odpowiedziała: „Nie udało mi się przejść”.

– Może była w szoku?

- Nie powiedziałbym tak. Nie chodzą do barów i restauracji w szoku. Kira żyje dla siebie: szczupła, szczupła, piękna. A żeby wychować takie dziecko, trzeba przekreślić swoje życie.

„Po porodzie nie byłam sobą, byłam w depresji, cały czas płakałam, a łzy nie mogły złagodzić mojego żalu” – powiedziała Kira, matka Tolyi, w rozmowie z korespondentem FACTS. - Tak, próbowałem odwrócić swoją uwagę. Żeby nie zwariować. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego mnie to spotkało? Poważne choroby, z wyjątkiem astma oskrzelowa i nie mam przewlekłego zapalenia oskrzeli. W ciąży miałam grypę, brałam antybiotyki, może przez to doszło do jakiejś awarii?

Kiedy urodził się Tolik, zdałam sobie sprawę, że jestem za słaba. I współczujący. Boję się wziąć dziecko na ręce, boję się je złapać. Mogę do niego przychodzić, ale psychicznie nie jestem w stanie być przy nim przez cały czas. Smutno mi, gdy patrzę na cierpienie mojego dziecka. Wolałabym pracować 24 godziny na dobę, żeby mu pomóc finansowo.

„Po dwóch i pół miesiącach pobytu Tolika w szpitalu lekarze stwierdzili, że jeśli matka nie będzie mogła go odebrać, powinna albo przenieść chłopca na oddział dla starszych dzieci, albo tymczasowo umieścić go w sierocińcu” – kontynuuje Anna. „Byłem oburzony: „Jaki w końcu sierociniec Tolik ma tylu krewnych? Przygotuj dokumenty, zabieram dziecko.”

W obecności matki Tolika i za jej zgodą kierownik oddziału Walentyna Iwanowna przekazała mi dziecko. A sama mam dwóch synów: 12-letniego Bogdana i siedmioletniego Aloszę. Ale prawdopodobnie zawsze podświadomie byłam gotowa na wychowanie adoptowanego dziecka. Jako dziecko widziałem w telewizji historię o tym, jak noworodek został wrzucony pod drzwi. Po audycji wybiegłam z domu i rozejrzałam się, czy ktoś nie rzucił mi paczki. Marzyłem o znalezieniu podrzutka.

Powiedzieli mi: „Dlaczego bierzesz na siebie takie brzemię? To ta sama roślina.” Jeśli chodzi o mojego najstarszego syna, który urodził się z poważną diagnozą, lekarze również snuli najróżniejsze przewidywania. Co by się stało, gdybym im uwierzyła i usiadła? Ale działaliśmy. Spędziliśmy cztery i pół roku w szpitalach, ale nasz syn jest teraz przystojny i dobrze sobie radzi w szkole. I komu mam po tym zaufać? Lekarze czy serce matki?

— Czy Twój mąż sprzeciwiał się cudzemu dziecku?

„W tym czasie już z nim zerwałem. Wyszłam za mąż, mając już dwójkę dzieci: najstarsze miało pięć lat, a najmłodsze rok i osiem miesięcy. Mąż nie przyjął najstarszego syna. A jeśli mężczyzna nie kocha moich dzieci, nigdy nie będziemy w stanie się dogadać.

W programie telewizyjnym Kira przyznała, że ​​psychicznie nie jest w stanie opiekować się takim dzieckiem. I zemdlał

- Widząc Tolika, najmłodszy syn Od razu zaczęłam go całować: „Nie boję się go, kocham go” – wspomina moja rozmówczyni. „Starszy początkowo zachowywał dystans. Przyznał, że bał się dziecka i współczuł mu. Potem, przyzwyczaiwszy się, zakochał się także w Tosiku i zaczął mi pomagać: „Mamusiu, czy mogę go zabrać na spacer, dać mu smoczek?”, „Mamusiu, czy mogę go z tobą wykąpać?”

Na szczęście dzieci zrozumiały, że Tolik jest bardzo chory, więc mama była przy nim cały czas. Przecież dziecko wymagało niemal każdej minuty uwagi. Trzeba było monitorować zmiany temperatury ciała – teraz było 33 stopnie, potem 40, apetyt i co najważniejsze ruchy. Trzeba było cały czas nadzorować, żeby chłopak nie uderzył się w głowę, nie dotknął głowy rączką... I choć nie lubił ubrań z „zadrapaniami” zasłaniającymi rączki, to musiał je nosić często. Nie mógł też myć włosów, aby nie dostać infekcji i nie uszkodzić cienkiej skóry. W końcu mózg Tolika jest jak jajko bez skorupki: nic go nie chroni.

Zdecydowałam się zabrać dziecko na konsultację do Kijowa. „Anya, co chcesz usłyszeć?” – pytali odescy lekarze, którzy uważali, że takiemu dziecku nie da się już pomóc. Kiedy w Kijowie czołowi specjaliści Instytutu Neurochirurgii ogłosili werdykt: „Dziecko nie może się rozwijać”, ugięły mi się nogi. Ale jednocześnie... wewnątrz powstał protest. „Jak to nie może? - pomyślałem. „Przecież syn rozpoznaje mój głos, reaguje na muzykę, zaciska wargi, gdy mówię do niego surowym głosem, woła, gdy mnie nie ma… Czy to nie oznaki, że się rozwija?” Na pożegnanie psycholog z Instytutu Neurochirurgii ze współczuciem stwierdziła, że ​​jestem bardzo bezbronna, a mój instynkt macierzyński boleśnie się rozwinął. Nie rozumiem tego. Instynkt albo jest, albo go nie ma.

Zaraz po powrocie do Odessy Tolik trafił do szpitala z powodu zespołu konwulsyjnego. A gdy już trochę wyzdrowiał, próbował się czołgać i siedzieć. Powiedziałam o tym lekarzom. Odpowiedzieli: „Bardzo nam przykro, chcę cię tylko przytulić…”. Wydawało im się, że zwariowałem. Nakręciłam wtedy na telefonie, jak Tosik próbował wstać i samodzielnie usiąść, ale formacja na głowie przesunęła się do oka i przeszkadzała dziecku. Próbuje też raczkować, pokonując dystans 10-15 centymetrów, ale znowu z powodu narośli na głowie przesuwających środek ciężkości nie może dalej się poruszać. Niemniej jednak jego potrzeba ruchu jest bardzo duża. Lekarze powiedzieli: „Nie, to cud, tak nie może być”.

Zacząłem szukać na portalach społecznościowych kogoś, kto mógłby przeprowadzić operację Tolika. Utworzono grupę: „Pomóż dziecku żyć”. Na początku było niewiele osób – tylko 160 osób. Potem liczba osób kibicujących Tolikowi zaczęła rosnąć w zastraszającym tempie. Dzięki wsparciu ludzi zakupiłem dwa urządzenia: koncentrator tlenu i sonator. Dziecko ma zespół opuszkowy – nie może połykać. Podczas drgawek sonator wysysa ślinę, aby dziecko się nie zakrztusiło. Troskliwi ludzie przynieśli Tolikowi łóżeczko i krzesełko do karmienia, napełnili go zabawkami i w miarę swoich możliwości przesyłali pieniądze na specjalne konto dla chłopca.

Napisałem do wielu klinik na całym świecie. Po długa cisza o przesłanie poprosili tylko lekarze z Singapuru więcej informacji o chłopcu. Zrozumiałam, że sama nie jestem w stanie uratować Tolika. Dlatego zwróciłem się do kanału Inter TV. Tam zostałem zaproszony do programu „O życiu”.

Do programu, niezależnie od Anyi, zaproszono także matkę chłopca, Kirę. Kiedy weszła do studia, szybko pocałowała Anyę i jej syna i usiadła obok niej na sofie, publiczność ryknęła z oburzenia. Mówią, że ją zostawiła i nadal ośmiela się ją całować. „Jesteś taki zimny! - zawołał jeden z widzów. - Nie ma od ciebie żadnego ciepła. Tak, weź syna w ramiona, przytul go do piersi, jesteś mamą!” Kira nie wydawała się zadowolona z przyjścia. Albo prosiła o zrozumienie, że nie jest psychicznie gotowa na bycie z chłopcem, albo mówiła mu, że pomaga dziecku finansowo, bo pracowała jako administrator w saunie. W końcu straciła przytomność na antenie. Zajmowali się nią lekarze w studiu opieka medyczna, kobietę na rękach wyniesiono z sali. Ale gdy już opamiętała się, wróciła...

Było jasne, że Kira wywołała wśród publiczności sprzeczne uczucia: od ostrego odrzucenia po współczucie i litość. Niemniej jednak fakt pozostał: jego własna matka nie znalazła sił, aby wychować kalekie dziecko i porzuciła je; inna kobieta udzieliła schronienia Tolyi i zaczęła walczyć o jego życie. Na szczęście eksperci nie zamierzali organizować „linczu” biologicznej matki. Martwili się znacznie bardziej ważne pytanie: jak pomóc przetrwać jedynemu dziecku na świecie, które urodziło się bez czaszki?

Kończąc materiał, oddzwoniłem do Kiry.

– Kira, jak się masz? W programie telewizyjnym dałeś jasno do zrozumienia, że ​​jesteś prawie gotowy oddać dziecko Annie na zawsze. Czy podjąłeś już ostateczną decyzję?

- Nie zamierzam odpuścić. Ja tylko... przekazałem dziecko Annie. Proponowano mi napisanie wyrzeczenia się macierzyństwa jeszcze w szpitalu położniczym, ale powiedziałam: „Nigdy i nigdy!” Podpiszę opiekę, aby Anna mogła odebrać dziecko, ale bez rezygnacji z macierzyństwa. Nie jestem jeszcze mentalnie gotowa, aby zabrać ze sobą syna.

- Kiedy będziesz gotowy?

- Trudne pytanie...

— Czy są odpowiedzi z klinik, do których kierowaliście zapytania?– pytam Annę.

— Jak na razie odpowiedzieli lekarze z singapurskiej kliniki. Stwierdzili, że możliwa jest rekonstrukcja czaszki. Jednak dziecko jest nadal zbyt słabe i musi stać się silniejsze, zanim będzie można go zabrać do Singapuru. Musi mieć co najmniej dwa lata.

„Lekarze wyjaśnili, że stopniowo, w ciągu trzech do sześciu tygodni, kości czaszki Tosika będą wymieniane” – mówi Anna. „Koszt operacji wynosi od 50 do 120 tysięcy dolarów singapurskich, biorąc pod uwagę zespół specjalistów i długość pobytu dziecka” – poinformował w piśmie dr Ivan Ng, neurochirurg z singapurskiej kliniki. — Istnieje możliwość operacji bajpasów. Będzie pracował cały zespół neurochirurgów, pediatrów i chirurgów plastycznych. Rokowanie co do wyniku operacji jest pozytywne. Konieczne będą powtarzające się operacje. Wierzę jednak, że nawet po operacji dziecko będzie opóźnione w rozwoju…” Wyliczyliśmy, że 120 tysięcy dolarów singapurskich to 98 tysięcy 700 dolarów amerykańskich. Można by się poddać i powiedzieć: „Nie ma pieniędzy, nic się nie da zrobić”. Ale nie z moim charakterem. Na portalach społecznościowych poinformowałam, że operacja jest możliwa.

Kiedy korespondent FACTS powiedział neurochirurgowi z Odessy Siergiejowi Gorischakowi, że jego koledzy z Singapuru zaczęli leczyć Tolika, odpowiedział: „Najwyraźniej mówimy tylko o sposobie zamknięcia wady wrodzone czaszkę, wykonaj rodzaj ramy ochronnej lub hełmu. Z tego co wiem klinika nie daje gwarancji, ale nawet jeśli szansa jest jedna na tysiąc to trzeba spróbować. W końcu chłopiec wciąż żyje i to jest niesamowite.

Osoby wspierające Tolika są optymistami. „Za dwa lata, zanim dziecko podrośnie, medycyna może wymyślić coś takiego!” – piszą na forach poświęconych ratowaniu dziecka.

„Zapukam do wszystkich drzwi” – ​​mówi Anna. — Skoro istnieją bioprotezy rąk i nóg sterowane siłą myśli, to może pojawią się materiały imitujące kości czaszki, które będą rosły wraz z dzieckiem?

Dziś Annę wspierają tysiące na portalach społecznościowych – niektórzy moralnie, inni finansowo. Pojawił się promyk nadziei, że stopniowo uda się zebrać potrzebną do operacji kwotę. To prawda, że ​​wśród wiadomości użytkowników forum pojawiają się refleksje na temat celowości ratowania małego Tolika. „Po co naprawiać «błąd natury»? – jeden z autorów jest zakłopotany. — Bardzo mi przykro z powodu dziecka, ale czy warto wydawać szalone pieniądze na operacje? Czy nie byłoby bardziej humanitarne „uśpić go”, kończąc jego cierpienie?”

Tymczasem nieświadomy internetowej dyskusji mały Tolik próbuje raczkować, a nawet wstać, przekręca się z pleców na brzuszek i mówi: „ma”, „ba”, „Anya - Anya” i „daj”.

A kiedy czytają mu bajki, zdziwiony podnosi brwi i uśmiecha się.

*Adopcyjna matka Anna Puzanova ma nadzieję, że uda jej się uratować małego Tolika (zdjęcie z album rodzinny)

P.S. Kiedy zaczęto pisać ten temat, FACTS dowiedziało się, że Kira całkowicie ją porzuciła prawa rodzicielskie, nie zostanie im przywrócony i domaga się pozbawienia jej macierzyństwa pod jej nieobecność na rozprawie. Anna zaczęła sporządzać dokumenty dotyczące opieki nad Tolikiem.

Wyjaśnili, że na Ukrainie nie mogą w żaden sposób pomóc dziecku. Mieszka w dwupokojowym mieszkaniu z matką Ekateriną Grigoriewną i dwójką starszych dzieci - 12-letnim Bogdanem i 7-letnim Aleksiejem. Mieszkaniec Małej Odessy Tolya Borovsky jest jedyną osobą na świecie żyjącą bez czaszki. Na spacery najczęściej chodzimy w czapce, natomiast w domu bez czapki, bo dziecko nie ma termoregulacji. Nie sądzę, że jest inny – to po prostu wyjątkowe dziecko.

Matka dziecka porzuciła go w szpitalu położniczym, a ojciec odsiaduje karę za kratkami. Niestety nadzieja na uratowanie i wychowanie dziecka nie ziściła się. Następnego dnia Brittany została wezwana do lekarza, który wyraził zaniepokojenie wynikami rezonansu magnetycznego. Rozpłakała się i powiedziała mi, że z naszym dzieckiem dzieje się coś złego. Zwolniono mnie z pracy i reszta dnia minęła mi w mgnieniu oka.

I nagle mi mówią, że nie można wykluczyć, że dziecko urodzi się martwe. Dano nam dziecko, dano nam szansę i musieliśmy się liczyć z głosem dziecka. Dziecko spędziło kilka tygodni w szpitalu, gdzie jego stanem zajęli się neurochirurdzy. Takiego efektu bezpośredniej komunikacji matki z dzieckiem nie da żadna terapia.”

Szkoda dzieci, bo żywy organizm to też dziecko. A jeśli z ludzkiego punktu widzenia, to oczywiście nie byłoby potrzeby pozwalać, aby takie dzieci rodziły się, same cierpiały i dręczyły wszystkich wokół nich.

Dzieci z tą diagnozą wcześniej nie żyły dłużej niż miesiąc. Nawet podczas USG, gdy dziecko było w łonie matki, lekarze odkryli, że dziecko miało wada wewnątrzmaciczna rozwoju i zasugerowała rodzicom przerwanie ciąży. Ale mimo wszystko dziecko nie tylko przyszło na świat, ale mogło też świętować swoje pierwsze urodziny. Wiek kobiety, dziedziczność, promieniowanie itp. mają wpływ, ale najczęściej jest to wypadek. w tym przypadku Nawiasem mówiąc, banalna toksoplazmoza może wpływać na tworzenie się kości czaszki!

Oczywiście, że jest szansa na przeżycie tego dziecka niezbyt dobrze, ponieważ trzeba w jakiś sposób znormalizować termoregulację, na przykład stworzyć czaszkę z tytanowych płytek, ale w naszych realiach jest to niemożliwe. A tym, którzy napiszą, że się mylę, zadam pytanie: czy macie pojęcie, ile różnych leków trzeba wpompować w organizm tego dziecka?!

Czy mam teraz zabić dziecko? A może powinna wyrzucić żywe dziecko do kosza? Trzeba było obejrzeć USG płodu i dokonać aborcji, ale to już nie jest płód, ale dziecko! I jedyny przypadek na świecie! To, że to dziecko przeżyło poród, to już cud! A Ty twierdzisz, że osoby niepełnosprawne z pierwszej grupy żyją i robią karierę. Tak wielu ludzi tak teraz robi, a potem te dzieci giną w pożarze, topią się w szambach, parzą wrzątkiem itp.

Po 3 latach dzieci nie mieszkają w takich rodzinach - świadczenie ulega zmniejszeniu. Chcę życzyć Annie dużo siły i cierpliwości w opiece nad dzieckiem, a co najważniejsze, zrozumienia dla swoich bliskich i jej własne dzieci!!! Tola jest synem mojego siostrzeńca Witii i jego żony Iry” – mówi kobieta. Wyjaśnia, że ​​początkowo Victor i Irina mieszkali osobno.

Tola spędziła w szpitalu 2,5 miesiąca” – mówi Anna. – Jego biologiczna matka go nie chciała, ale odwiedziła go, gdy był w szpitalu. W Instytucie Neurochirurgii Romodanova chłopcu odmówiono operacji. O tym, że dziecku brakuje części czaszki, jego matka dowiedziała się już w trakcie wykonywania USG ostatnia randka ciąży, kiedy było już za późno na aborcję.

Wolontariusze z całego świata udzielili kobiecie wsparcia: przekazali pieniądze na opiekę (w szczególności zakupiono sprzęt wspomagający oddychanie) oraz zebrali pieniądze na operację. Redakcja TIMERA składa kondolencje Annie i wszystkim, którzy walczyli z nią o życie chłopca.

Choć dziecko przeżyło, lekarze niestety nie są w stanie przewidzieć jego przyszłości.

Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby nasz syn walczył o życie” – powiedział ojciec Jacksona, Brandon Buell. „To właśnie robi od urodzenia – przeciwstawianie się swojemu losowi”. Mózg i czaszka Buella nie uformowały się prawidłowo. Kiedy rodzice Jacksona, Brittany i Brandon, dowiedzieli się o strasznym problemie ich syna, cały ich świat się zatrząsł.

Dziecko spędziło pierwsze trzy tygodnie na oddziale intensywnej terapii noworodków, podłączone do wielu rurek, podczas gdy neurochirurdzy próbowali zrozumieć jego stan.

Pamiętam, jak trzymałam go na rękach drugiego dnia i słuchałam lekarzy, którzy mówili, że mój syn prawdopodobnie nigdy nie będzie chodzić ani mówić. Jak mówili, nigdy nie dawał jasno do zrozumienia, że ​​jest głodny, że nie słyszy i nie widzi.

Matka Jacksona powiedziała, że ​​ceni każdą minutę spędzoną z chłopcem, ponieważ w każdej chwili jej synowi może przydarzyć się coś nieodwracalnego. Stwierdziła: „Z tyłu głowy nigdy tego nie zapomnę. Pomiędzy jego mózgiem a skórą głowy jest tylko mała ilość płyny. Tolya jest jedynym dzieckiem na świecie, któremu udało się dokonać niemożliwego. Nie można podać nazwisk Brittany (27 l.) i Brandona (30 l.) z Tavares na Florydzie szczęśliwi rodzice, ponieważ ich syn Jackson urodził się bez części mózgu i czaszki.

Każdego roku w Stanach Zjednoczonych 1 na 4859 dzieci rodzi się z tą anomalią, a większość umiera wkrótce po urodzeniu. Urodził się bez czaszki. Po prostu brak mi słów. To straszne. Jaka przyszłość czeka to dziecko? Jest mało prawdopodobne, aby „zaawansowana medycyna” była winna tego, że tak straszna „awaria programu” miała miejsce podczas formowania się tego małego człowieka w jego niemowlęctwie.

Anna zwróciła się do ludzi o pomoc sieci społecznościowe. Pomogli zebrać fundusze i kupić dziecku sonator i koncentrator tlenu. Cytuję z artykułu: Przywiózł swoją żonę, która była w czwartym miesiącu ciąży, do jej ciotki i babci Tzn. Ona mnie po prostu uwielbia – jak jestem w mieszkaniu, to nie chce być z mamą. Krzyczy po całym mieszkaniu: „Mamo!” Poszedłem go odwiedzić – w końcu nie jest obcy, to moja krew. Półtora miesiąca później ochrzciliśmy go w szpitalu – trafiliśmy na oddział dla odmawiających, byłem ja, pielęgniarka, lekarz i ksiądz.