Две реальные истории мам детей с аутизмом. Родительские истории

Содержание статьи:

Аутизм у детей - это заболевание, характеризующееся нарушениями психического развития, такими как расстройство моторики речи, отсутствие социальных навыков, воображения. В настоящее время не существует никаких специальных анализов, которые могли бы установить точный диагноз «аутизм». Определить недуг можно только наблюдая за ребенком и его отношением к окружающим.

Рассказ о лечении аутизма у ребенка путем очищения организма Ольги, 43 года

У моей дочери аутизм, она долгое время не говорила, ей было свойственно агрессивное поведение. Кроме того, она была гиперактивна, с ней было очень тяжело ладить. Дополнительной «ложкой дегтя» стали проблемы с кишечником.

Я несколько лет потратила на изучение информации о причинах и методах лечения аутизма. В итоге мне удалось сформировать собственную систему лечения аутизма у детей, которая помогла моей дочери восстановиться и адаптироваться к жизни.

Я убеждена, что одной из причин развития аутизма являются прививки, как бы не противились относительно этой мысли врачи. Мы с дочерью сдавали анализы, и оказалось, что в ее крови увеличено количество олова и алюминия, то есть тяжелых металлов.

Я нашла исследования, которые доказывают, что у многих деток-аутистов в кишечнике обнаруживают вирус кори. Он провоцирует запоры. Поэтому я дала дочери пропить противовирусное средство. В результате этого запоры перестали нас мучить. Помимо этого, мы сделали контрольный анализ на ртуть и алюминий. Оказалось, что превышение у нас и по этим показателям.

Мы начали проводить планомерную очистку организма от тяжелых металлов. Состояние дочери начало медленно, но верно стабилизироваться. Мы наконец-то сдвинулись с мертвой точки в лечении аутизма. У ребенка начала развиваться речь и лучше работать воображение, прекратились приступы агрессии и гиперактивности.

Я нашла в интернете статью американского нейрохирурга на английском языке. Я переводчик по образованию, поэтому не составило труда ее перевести. Оказалось, что, по его мнению, из-за влияния тяжелых металлов, которые были получены от прививок, в головном мозге детей запускаются сложные аутоиммунные процессы. В некоторых случаях развивается воспалительный процесс, и это приводит к таких тяжелым последствиям, как аутизм.

Соли ртути не выводятся из организма самостоятельно, поэтому процесс приобретает характер хронического. Ртутные соли губительно влияют на все органы. Мы начали очищать кровь и органы ребенка. Кроме того, с помощью различных продуктов питания и препаратов стали погашать аутоиммунный процесс, который подтвердился на анализах на IgМ.

Также немаловажный момент в нашей терапии - присутствие в меню большого количества витаминов, минералов, аминокислот. Без этого восстановить здоровье очень сложно и процесс затягивается на долгие годы.

Можно применять поливитамины, но я предпочитаю давать натуральные продукты, такие как мед, маточное молочко, инжир, кедровые и грецкие орешки.

После года такого лечения моя дочь начала меняться на глазах. У нее появились эмоции, активно развивается речь, появляется интерес к другим людям, жизни, воображение. А раньше ее интересовала только вода и палочки. Теперь я понимаю, что мы на правильном пути и у ребенка будет полноценная жизнь.

Жизненная история лечения аутизма с помощью диеты Александры, 37 лет

Буквально за несколько месяцев ребенок перестал вообще реагировать на внешний мир и с трудом узнавал близких. Он перестал смотреть в глаза и не шел на контакт. Появились и другие странности в поведении: он терся головой о пол, ходил на цыпочках, издавал странные булькающие звуки, постоянно повторял какое-то действие, например, открывал и закрывал дверь или пересыпал из одной емкости в другую песок в песочнице. Ребенок не позволял брать себя на руки или обнимать. У него это вызывало бурю негодования или истеричные слезы. Кроме того, у него развился хронический понос.

После первых обследований у психиатра наконец прозвучало это страшное слово - «аутизм». Как я узнала позднее, расстройство аутичного спектра - это не душевная болезнь. Это нарушение развития ребенка, которое вызвано аномалиями головного мозга. Хотя аутизм встречается в среднем у одного ребенка из 500, он до сих пор является наименее изученным нарушением развития.

Нам сказали, что Миша, вероятней всего, не станет здоровым ребенком и полноценным человеком. Ему не удастся завести друзей, вести содержательные разговоры, учиться в общеобразовательной школе, жить самостоятельно. Нам посоветовали верить лишь в то, что ребенку удастся привить некие социальные навыки, которые он сам не в силах приобрести.

После того как сыну установили окончательный диагноз, я начала пропадать в библиотеках и интернете в поисках информации, как лечить аутизм у детей. Так я нашла книгу, в которой шла речь об аутичном малыше. Его мама была уверена, что симптомы сына были спровоцированы «церебральной аллергией» на обычное молоко. Мысль об аллергии засела у меня в голове, потому что Миша обожал пить коровье молоко и потреблял его в больших количествах - до двух литров в день.

Кроме того, я вспомнила, как несколько месяцев назад моя мать прочитала, что многие дети, которые страдают от хронических отитов, имеют аллергию на пшеницу и молоко. Еще тогда она сказала, чтоб я попробовала исключить эти продукты из меню Миши. Но я настаивала, что молоко, сыр и макароны - это все, что он любит есть и если я исключу их из рациона, то он просто будет голодать.

После этого я вспомнила также, что первые отиты появились у Миши в 11 месяцев. Это как раз совпало со временем перехода от детской смеси к коровьему молоку. Я кормила его грудью до трех месяцев, но грудное молоко он переносил плохо, его сыпало. Тогда нам порекомендовали перейти на гипоаллергенную детскую смесь.

В общем, терять было нечего, и я решила исключить «подозрительные» продукты из рациона ребенка. То, что происходило дальше, было больше похоже на чудо. Спустя несколько недель Миша перестал кричать и биться в истериках. Он перестал бесконечно повторять одни и те же действия. И сразил меня наповал, когда протянул мне ручку, чтоб я помогла ему спуститься по лестнице. Также он разрешил взять себя на руки старшей сестре и спеть ему колыбельную.

Спустя месяц мы посетили хорошего педиатра, который специализировался на отклонениях в развитии детей. Он провел несколько тестов с Мишей и задал нам кучу вопросов. Мы рассказали об улучшениях в его поведении после того, как мы перестали давать ему молочные продукты. Однако в конце приема врач сказал, что у ребенка аутизм и хотя идея с непереносимостью молока интересна, но это не может быть связано с его аутизмом или недавними улучшениями в поведении.

Нас это привело в отчаяние, но ребенку с каждым днем становилось лучше: он сидел у меня на руках и смотрел мне в глаза, начал обращать внимание на сестру, хорошо спал, но понос не проходил.

Ему не было двух, а мы уже отдали его в специализированное детское учреждение и начали проходить интенсивную языковую и поведенческую терапию. Кроме того, мы решили проверить теорию о влиянии молока на поведение сына. С утра дали Мише выпить стакан молока, и уже к вечеру он начал ходить на цыпочках и тереться головой о пол, демонстрируя поведение, о котором мы практически уже забыли. Спустя несколько недель поведение ребенка повторилось. Оказалось, что в саду ему дали кусочек сыра. Так мы утвердились в мысли, что у Миши своеобразная аллергия на молочные продукты.

Позднее мне удалось найти информацию об исследователях, которые собирали доказательства того, что молоко осложняет течение аутизма. Оказалось, что молочный белок, преобразовываясь в пептиды, влияет на головной мозг примерно так же, как галлюциногенные наркотические вещества. В моче детей, страдающих от «молочной аллергии», были выявлены вещества, которые содержали опиаты. По мнению ученых, у таких детей либо отсутствует фермент, который переваривает пептиды, либо пептиды попадают в кровь еще до того, как перевариваются.

Теперь я стала понимать, почему Миша нормально развивался, пока питался гипоаллергенной соевой детской смесью, а также это давало объяснение, почему позднее от требовал много молока - опиаты провоцируют сильную зависимость.

После долгих «исследований» на пару с мужем мы пришли к выводу, что нужно перевести ребенка на безглютеновую диету, на которой сидят больные целиакалией. Спустя 48 часов у Миши появился первый за долгие месяцы твердый стул. У него улучшилась координация, через пару месяцев я даже стала разбирать слова, которые он произносил.

Наши лечащие врачи только иронически посмеивались, когда мы рассказывали о нашем методе лечения аутизма диетой. Они не видели в этом никакой взаимосвязи.

К тому времени, как Мише исполнилось 3 года, все врачи согласились, что диагноз «аутизм» нужно снимать. Ребенок прошел все тесты, которые подтвердили, что он психически здоров и полноценен. По результатам тестов, со временем он поступил в обычную школу.

Сейчас Мише 7, и он, по словам классного руководителя, один из самых активных и жизнерадостных детей в классе. У него есть друзья, он играет в школьном театре, играет со старшей сестрой в воображаемые игры, чего никогда не делают детки-аутисты. Наши худшие опасения не оправдались, мы все безумно счастливы.

Как лечила аутизм у ребенка методом сенсорной интеграции Юлия, 27 лет

В 2 и 10 пропили курс ноотропных препаратов, но от них дочь стала плохо спать, начала капризничать. Пришлось отказаться от медикаментозного лечения. В детский сад нас приняли, но проблемы начались практически сразу же: дочь не слушалась, не могла следить за собой, соблюдать элементарный туалет.

Мы искали истории аутизма у детей, методы лечения в интернете. Как-то я поехала на конференцию по аутизму в Москву и там узнала про сенсорную интеграцию. Долго думать не стала, у дочери были серьезные нарушения, и адаптировать ее к социальной жизни мне никак не удавалось.

В центре мы прошли консультацию, я заполнила кучу документов, каких-то «опросников». Дочь пытались осмотреть, она начала визжать и истерить. Потом она сосредоточилась на какой-то игрушке, но опять разнервничалась. Пришлось успокаивать с помощью еды. Но на пробные занятия нас убедили записаться.

Конечно, поначалу у нас ничего не получалось, дочь орала, отказывалась что-либо делать, хотя с ней пытались кататься, играть. Это все было мало похоже на занятия. У меня даже появились сомнения, нужно ли все это нам.

Мне приходилось садиться с ней на качели, чтобы покататься не более трех минут. Больше она не соглашалась. На третьем занятии я оставила ее на специалиста и осталась за дверями. Первые 15-20 минут слушала, как она ноет. Но потом - тишина. Спустя 45 минут дочь вышла. Нельзя сказать, что довольная, но явно более спокойная, чем была вначале.

Мы ходим уже четыре месяца. Спать стала лучше, менее агрессивная, стала более ловкой, не боится окружающих людей. А главное, наконец-то стала понимать, зачем нужен горшок и стала пытаться говорить. Пока что не более десяти слов, но, если ей что-то нужно, она уже в состоянии объяснить.

А на днях у дочки новое достижение - начала сама есть. Раньше я ложку не могла в руку вставить ей, сейчас же берет сама и ест. Оказывается, ее на занятиях научили - они доставали из емкости деревянные шарики ложкой. В целом у нее даже взгляд стал иной, более осмысленный. В общем, результатами я довольна.

Как лечить аутизм у детей - смотрите на видео:

Узнать о них больше можно благодаря их родителям, близким людям, которые могут приоткрыть нам плотно закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом. Это мир, другой мир со своими особенными жителями.

На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Совсем недавно мы просили одну из родительниц помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Заглянуть не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понять. Мы пытались рассказывать о них, смотря на мир их глазами. Однако тогда рассказ получился далеко не откровенным. Потому что не все готовы быть настолько открытыми, как Александра Максимова — мама десятилетнего Андрюши, мальчика с тяжелой формой аутизма.

Photo: courtesy of Alexandra Maximova

Сын Андрея Максимова - Андрей

Она согласилась дать интервью Sputnik Грузия и детально рассказать о том мире, в котором живет ее сын, а также о фонде "Мы — другие" , который она вместе с супругом Андреем Максимовым создала в Грузии для оказания помощи детям с аутизмом.

- Александра, расскажите вашу историю. Как все началось?

— Перед тем, как я начну свою историю, хочу сказать, что многие в Грузии, в России и многих других странах считают, что аутизм — психическое заболевание. Аутизм - это не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы, поэтому относить этих людей к психически нездоровым просто некорректно и неправильно. Общество все-таки относит их именно к каким-то больным людям, которых нужно бояться.

На самом деле бояться их не надо. Надо стараться их понять и больше работать с обществом, чтобы обычные люди смогли увидеть мир глазами аутистов и убедились в том, что в них нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.

София Кравчинская - ученица ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

У нашего сыны Андрея тяжелая форма аутизма с явно выраженными поведенческими проблемами. Он не разговаривает, но интеллектуальное развитие сохранено. Когда он входит в состояние аутизма, то он начинает кричать, может биться об пол и так далее.

Вот смотрите, как обычно бывает: рождаются обычные здоровые дети, родители довольны, все хорошо, и никто не может понять, почему вдруг ни с того, ни с сего возникают проблемы. Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с прививками, но точной причины не знает никто. Единственное, что не подлежит сомнению, что число этих детей растет в геометрической прогрессии (ВОЗ считает, что 1% от всего детского населения Земли страдает аутизмом — это огромная цифра).

Что касается прививок, то если иммунитет слабый, вакцинация может дать сбой в организме и запустить какой-то необратимый процесс.

Сразу после рождения ребенка, например, в Америке и Израиле проверяют уровень иммунитета. Я не знаю, может быть, этот анализ дорогой, и потому его не проводят во многих странах, в том числе, и в России. Но, в принципе, его можно сделать, чтобы понять, есть у ребенка особенности иммунной системы или нет, нужно ли подходить более осторожно к вопросам прививки или нет.

Мой ребенок физически выглядел здоровым, толстеньким, и врач, видимо, подумал, что такой тест нам не нужен. У меня тоже не было даже мысли, что что-то могло пойти не так. Ведь в девять месяцев мой ребенок начал говорить, ходить, бегать, улыбаться, общаться.

Но когда нашему ребенку был год и один месяц, квалифицированный врач дома сделал ему прививку. У Андрюши был легкий насморк. Спустя 48 часов после этого ребенок просто начал деградировать. Прививка вызвала сбой иммунной системы. Он заболел всеми теми заболеваниями, от которых была сделана прививка. Корь, краснуха, туберкулез — он одновременно заболел всеми этими инфекциями!

- Вы вините прививку в случившемся?

— Нет! Детям надо делать прививки, но обязательно нужно четко понимать, когда, в какое время ее нужно делать. Прежде чем сделать ее, надо узнать, в каком состоянии у ребенка иммунитет. В нашем случае прививка спровоцировала болезнь. Андрюша немного простыл. Не надо было ее делать.

После того, как ему сделали прививку, он уснул, проснулся ночью и начал кричать. Целый час не могли его успокоить. Затем еле-еле уложили его, а утром, когда он открыл глаза, то это были уже неясные глаза, будто покрытые мутью. Он не узнал меня, отца, вскочил, залез под стол и орал не переставая. До него невозможно было даже дотронуться, потому что это вызывало еще большую истерику. Он весь покрылся какими-то пятнами. Он уже не был похож на ребенка, скорее напоминал зверька.

Поначалу я ничего не поняла, начала мерить температуру. Первые сутки я просто пыталась вытащить его из-под стола, успокоить, но на вторые сутки, когда он перестал есть, мы вызвали врача. Они начали брать анализы, а это тоже было для него стрессом. У него появились лимфоузлы, в течение года врачи не могли поставить точный диагноз.

Самой большой проблемой оказался туберкулез лимфатических узлов. Он год жил с этой бактерией, которая очень токсична для нервной системы. Спустя год, наконец-то, нашелся врач, который сказал, что это туберкулез.

Уже ничего нельзя было сделать, приняли решение провести операцию. Бактерии нашли убежище в лимфоузлах. Их надо было удалять. Когда ему было 2 годика и 8 месяцев, провели операцию. Вместо обещанных 30 минут она продлилась целых полтора часа. Общий наркоз для таких детей очень опасен. Когда ребенок открыл глаза, я поняла, что это все. Я смотрела его в глаза, а в них была одна пустота. Двигаться он мог, но ничего не понимал. Лежал и все.

За два месяца полностью удалось вылечить его от туберкулеза. За все это время мы даже не подозревали, что у него аутизм. Только в три года мы узнали об этом. К сожалению, в России только в 2012 году внедрили поведенческий анализ, который я считаю единственной на сегодняшний день методикой, которая может помочь детям с аутизмом. Когда Андрею было три года, в Москве ничего такого не было. А с такими детьми главное, как можно раньше начать поведенческую терапию, и она обязательно принесет результаты. Я вижу это не только по своему сыну, но и по другим детям.

Мы возили его по разным центрам, он немного развивался, понимал обращенную к нему речь, но несмотря на это вплоть до пяти лет он все разбрасывал, спал в сутки всего 3 часа, все время бегал, прыгал, болтал на своем языке, жил на рефлексах. На меня он вообще не реагировал, что мама, что папа, что дедушка с бабушкой, ему было все равно. Он жил своей жизнью, при этом улыбался, был контактным, только когда хотел. Я думала, что у меня умственно отсталый ребенок.

Мы возили его в Израиль, Англию, США. Все в один голос говорили: "Тяжелая форма аутизма, маловероятно, что можно сделать". Но Андрей — единственный ребенок. Я за него боролась и буду бороться.

- Что вы решили после неутешительных прогнозов врачей?

— Я начала читать, знакомиться с любой информацией, наняла няню, которая мне помогала. Мы по определенной методике начали учить с ним буквы, чтобы как-то упорядочить его жизнь. Как оказалось, буквы он знает. Вот еще в чем феномен аутизма, у них какая-то часть мозга развита, какая-то — нет. Когда мы начали с ним заниматься, мы думали, что он ничего не понимает, не слышит. Когда мы убедились, что Андрей знает буквы, слышит нас, считает, все воспринимает, но не может это показать, у него начались страшные головные боли. И я поняла, что опять иду по неправильному пути.

Начала его опять возить по врачам. Меня добил один известный профессор. Он сказал мне, что я еще молодая, могу родить второго ребенка, а этого сдать в интернат, поскольку ему будет только хуже. Это меня просто убило, невозможно было слушать все это, я ничего ему не ответила, забрала ребенка, хлопнула дверью и ушла. Ну о чем говорить с этим врачом?

- Вы сказали, что ребенок кричит. Почему дети с аутизмом кричат?

— Они пытаются блокировать то, что происходит в голове, чтобы отключиться от внешнего мира. Просто каждый по-своему старается делать это. Кто-то бьется головой, кто-то пытается сделать себе больно, кто-то кричит… Это для того, чтобы отключится от сенсорной перегрузки. Они же гиперчувствительные. Вот мы с вами говорим вроде бы тихо, а если посадить здесь человека с аутизмом, с высокой сенсорной чувствительностью, у него будет ощущение, что он сидит на дискотеке.

- Александра, а почему вы переехали в Грузию?

— В течение года в России с нами работали молодые специалисты. Это непризнанная методика, и, в принципе, она подходит не всем детям. Но в случае с моим ребенком это помогло. Перед отъездом из Москвы с нами работали молодые специалисты, который перебрались в Грузию, в Уреки. А мы последовали за ними.

Море и положительное расположение людей расслабили Андрея, но прогресса, как такового, я не видела. Через два года из Уреки мы переехали в Тбилиси. Нашли Тинатин Чинчараули. Она возглавляет Институт развития ребенка государственного университета Ильи. Начали с ней работать. Я на самом деле вижу успех именно от их работы. Она начала заниматься с Андреем именно поведенческой терапией, сенсорной интеграцией.

- В чем заключается поведенческая терапия?

— Это очень индивидуальный подход и зависит от нужд ребенка, поэтому объяснить это в каких-то общих чертах я не могу. Но специалисты с помощью специальной методики стараются управлять поведением ребенка. То есть если у него есть асоциальное поведение, нужно найти такие способы, чтобы его поведение перешло в социально приемлемое. На данном принципе основана эта методика. Детей учат вести себя в обществе более-менее адекватно. И эта терапия работает.

Для того, чтобы добиться результатов нужно работать с ними 24 часа в сутки. Для детей с аутизмом тяжелой формы 40 часов в месяц считайте — это ничего. Добиться результата с помощью какого-то центра невозможно. Это должен быть или детский сад, или школа. Таких учреждений здесь я найти не смогла.Мы могли бы перебраться в другую страну, например, в Израиль, но решили навсегда остаться в Грузии и создать необходимую инфраструктуру для нашего ребенка здесь, а вместе с ним и для всех грузинских детей с РАС.

Для этого в 2016 мы с супругом основали в Грузии благотворительный фонд "Мы другие" . Пока только мы его полностью финансируем. Сделали страницу в Facebook . Там мы выкладываем ролики, чтобы все могли смотреть и следить, как меняются эти дети.

У нас несколько проектов, один из них был по альтернативным коммуникациям, чтобы неговорящие дети, как наш сын, могли общаться. Мой сын не говорит, но он общается с помощью карточек. Это специальная система PECS (Коммуникационная система обмена изображениями — прим.ред.). У него специальная книжка, где он клеит и показывает, что он хочет. Мы привезли из Германии самого известного специалиста, который внедряет эту систему, а потом я начала думать, хорошо PECS, хорошо центр, все это прекрасно, но как интегрировать этих детей. Это ведь невозможно сделать без общества?

Личный архив Александры Максимовой

Иван Липартелиани - ученик ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

И вот с сентября мы осуществляем экспериментальный — пилотный проект в государственной школе № 98 города Тбилиси. Там мы создали отдельный инклюзивный класс по совершенно новой модели, направленной на интеграцию этих детей в общество. Эта модель строится на основе самых современных международно признанных методик при активной поддержке министерства и непосредственно департамента инклюзии (Эка Дгебуадзе). Неоценимую поддержку и понимание оказал директор школы Георгий Момцелидзе, который создал на территории своей школы все необходимые условия для реализации этого пилотного проекта.

Мы запустили этот проект, его полностью курирует университет Ильи. Мы подобрали кадры, обучили их. Это грузинские специалисты, говорящие на русском языке.

- В чем заключается основная цель фонда?

— Наша цель — обучение специалистов, внедрение и распространение новой модели работы с детьми с аутизмом. Это очень дорогое удовольствие. Во всем мире фонды, родители привлекают финансы для таких проектов. Это эксперимент. В первую очередь, мы хотим что-то сделать для нашего ребенка, но самое главное, чтобы за год можно было собрать команду специалистов, которые потом пойдут и обучат других коллег во всех школах, детских садах.

В классе у нас пока всего три ребенка, включая нашего сына. У всех троих тяжелая форма аутизма. На нашем сайте можно найти много полезной информации, узнать о симптомах заболевания. Родители должны помнить, что важно начать терапию как можно раньше. Если бы мы в два или три года интенсивно начали заниматься с сыном, он был бы в совершенно не в том состоянии, в каком находится сейчас. В аутизме самое страшное — это потеря времени, то есть эта аутичная петля все глубже затягивает ребенка. Для того, чтобы ее раскрутить, надо приложить много усилий. Многое зависит и от резервов организма.

Мы создаем модель ресурсного класса, который можно будет тиражировать. Мы передадим ее министерству образования. Будет готовая команда, которая обучит специалистов, будет издано пособие. И важно осуществить это не только в масштабах Тбилиси, но и всей страны. По крайней мере, мы очень этого хотим.

- Что вы скажете мамам детей с аутизмом?

— Не надо бояться, если вам скажут, что у ребенка аутизм. Надо просто сразу начать заниматься с ним. Весь последний год мы боремся с аутизмом, чтобы он не затянул ребенка. То заболевание выигрывает, то выигрываем мы. Пока у нас нет стабильности. Когда он входит в свое состояние — это похоже на человека в депрессии, который хочет сидеть взаперти и никого не видеть. Мы за этот год добились того, что таких состояний стало меньше.

Сейчас он улыбается, подходит к детям, хочет с ними контактировать, жестами пытается сказать людям, чего хочет, он радуется, ходит в гости, учится. Раньше добиться этого было невозможно. Для меня это большой результат, он хотя бы учится радоваться жизни.

Мы также делаем проект "Дружелюбная среда", чтобы для наших детей были адаптированы кинотеатры или рестораны. Из-за сенсорной проблемы эти дети не могут пойти в кино. Громкий звук, яркий свет, длинная реклама — сильная сенсорная - это перегрузка для них. Если убавить звук, включить приглушенный свет, убрать рекламу, они смогут тихо сидеть и смотреть фильм или мультфильм.

Существует стереотип, что эти дети опасные, и они могут нанести вред. Мы хотим разрушить этот стереотип. Они просто особенные. Если у них есть агрессия, то это значит, что с ними неправильно работают. И если работать над коррекцией поведения, никакой агрессии не будет.

Мне очень нравится Грузия, нравятся люди, климат, все нравится. На самом деле я хочу помочь. Помочь, в первую очередь, своему ребенку, и потом всем детям. Чем раньше мы начнем их адаптировать к социальной среде, тем будет лучше. Это такая многоступенчатая и долгая работа, но раз мы уже решили остаться здесь, то мы будем стараться помогать не только своему сыну, но и всем детям, нуждающимся в подобной реабилитации.

- Интересно ваше мнение по поводу применения стволовых клеток при аутизме?

— Может быть, когда-нибудь я подумаю об этом, но пока я не хочу больше экспериментировать над здоровьем своего сына. Одно дело, когда это поведенческий анализ, когда ты можешь что-то исправить, а когда ты уже внедряешься в организм… Я не против стволовых клеток, возможно, они действительно помогают. Все зависит от иммунитета. Никто не даст гарантии того, что стволовые клетки не начнут мутировать и у него не появится онкология. Пока еще никто не изучил иммунитет человека настолько, чтобы с уверенностью мог сказать: "Все, мы берем анализ, трансплантируем стволовые клетки, и ребенок выздоравливает". Просто я уже столько видела именно физических его страданий, что не позволю проводить подобные эксперименты. По крайней мере, пока не будет доказана безопасность данной процедуры.

- И в конце хочется задать такой вопрос. Пройдя через такие испытания, насколько изменились вы?

— Когда в твоей жизни происходит так, что твой ребенок за 48 часов превращается в зверька, и потом твоя жизнь ничто иное, как борьба для того, чтобы его вытащить, хочешь этого или нет, становишься сильнее. Я знаю матерей, которые не смогли с этим справиться. Они отдали детей в интернат, не выдержали, эмоционально не справились. Это непросто. Нужно провести над собой колоссальную работу. Бывают периоды, когда вообще ничего не хочется, закрываешься от всего, начинаешь обвинять весь мир в случившемся, задаешь вопрос "почему я?", "почему со мной?". Надо пережить это, собраться и опять бороться. Реально это закаляет, меняются ценности, приоритеты, в каком-то смысле становится даже проще жить. Такие проблемы, как к слову "не смогла купить кофту", "поругалась с подругой" становятся такими смешными.

Знаете, из-за того, что эти дети гиперчувствительные, они не могут врать. Они чувствуют людей, и пытаются сделать так, чтобы мы стали добрее не только к ним, а друг к другу. Правда, добиваются этого они с помощью своих методов, которые нас пугают вначале, но им это удается. То, что произошло со мной, в этом никто не виноват. Никто никому ни в чем не обязан. Просто мы должны бороться. У нас такой путь.

Не опускайте рук. От мам зависит многое. Никогда не поддавайтесь унынию. Надо бороться, чтобы облегчить страдания детей, вызванные аутизмом. Я верю, я знаю, что все равно вытащу сына из лап этого заболевания, и он у меня будет обычным ребенком. Да, с особенностями, но обычным человеком, который спокойно сможет жить, дружить и радоваться жизни.

Когда у родителей появляется ребенок, никто не задумывается о том, что он может родиться с врожденным заболеванием психического расстройства – аутизмом. У данного заболевания имеются свои признаки и симптомы, история выявления, причины возникновения, помощь и прогноз на будущее. Родители столкнутся с большими трудностями, если у их ребенка будет выявлен аутизм. Как распознать ранний аутизм? Ведь чем раньше приступишь к лечению, тем лучше.

Аутизм может быть не только у детей, но и у взрослых. В данной статье поговорим обо всех особенностях заболевания, чтобы иметь полную информацию и знать, как с ним справляться.

Что такое аутизм?

Что такое аутизм? Психическое заболевание, возникающее на фоне нарушений работы головного мозга и сопровождающееся отклонениями в речи, неразвитостью социальных навыков, повторяющимися действиями и ограниченностью интересов, называется аутизмом. Зачастую он становится виден с 3-х лет, однако ученые стараются разработать технологии, которые смогут его выявить на более ранних стадиях.

Аутическим спектром называется состояние, при котором в ребенке наблюдаются симптомы аутизма, однако они неяркие и нечеткие.

Зачастую аутизм развивается на фоне патологий в генном наборе человека. В 70% случаев аутисты страдают умственной отсталостью и тревожными расстройствами. Физические отклонения также наблюдаются. Например, распространенной становится эпилепсия, которая развивается в зависимости от характера речевых отклонений, возраста, когнитивного уровня. Сюда включаются признаки СДВГ и синдром Туррета.

Аутизм пока является заболеванием, которое полностью неизлечимо. Чем раньше он будет обнаружен, тем больше врачи и родители смогут сделать для своего ребенка, чтобы его заболевание не сказывалось на его социальной жизни. Аутиста можно назвать замкнутым, отрешенным от окружающих, нелюдимым. Вместе с тем ярким проявлением является нарушенная речь, которая часто поздно развивается, поскольку ребенок предпочитает общаться жестами. Здесь отмечается эмоциональная «тупость», то есть аутист не выражает эмоций, хотя может ярко проявлять капризность, нервозность, раздражительность.

Родители сталкиваются с необходимостью постоянно быть рядом с больным ребенком. Чем раньше приступить к лечению, тем легче будет привить ему различные элементарные навыки, которые все-таки сделают его полноценным членом общества. От болезни пока невозможно избавиться, однако ученые продолжают свои исследования.

История аутизма

Эйген Блейлер ввел понятие «аутизм» в 1910 году, когда детально изучал шизофрению. Данное понятие было взято от греческого слова αύτός, что означает «неадекватное самолюбование». Вот почему история аутизма начинается с выявления у человека ухода в себя, когда внешнее воздействие воспринимается как назойливость.

Ганс Аспергер изучал отдельные симптомы аутизма, в результате чего выделил один из них и назвал «синдромом Аспергера», который стал самостоятельным диагнозом в 1981 году.

В 1943 году Лео Каннер проводил исследования на 11 детей, среди которых выделил одинаковые симптомы. Он ввел понятие «ранний детский аутизм». Также он основывал свои описания аутизма на стремлении к постоянству и уходе в себя, что до сих пор считается основными признаками аутизма.

В 1960-х годах добавляется еще один симптом аутизма – умственная отсталость, которая стала заметной на фоне необходимости детей изучать много наук и предметов. Родителей начинают вовлекать в терапевтическую программу, через которую проходит их ребенок.

В 70-е годы люди еще мало понимали об аутизме, однако уже тогда были выдвинуты первые предположения о том, что аутизм является генетическим заболеванием. Люди неоднозначно, зачастую негативно относятся к аутистам. Врачи пользуются стереотипным мышлением, что затрудняет лечение больных детей.

На сегодняшний день аутисты не обязаны выходить в общество, чтобы работать и иметь друзей. Через Интернет они могут находить товарищей – таких же аутистов, как и они, а также удаленно работать, ни с кем не контактируя. Создаются отдельные группы, где собираются аутисты и вместе стараются справиться со своей проблемой.

2 апреля стал днем, когда людей информируют об аутизме, что инициировано Генеральной Ассамблеей ООН. Это сделано для того, чтобы люди хорошо понимали, кто такие аутисты, как с ними следует общаться, а также как справляться с данным заболеванием, если оно проявилось в другом ребенке.

Симптомы аутизма

Основным симптомом аутизма является задержка развития ребенка, что ярко проявляется до 3-х лет. Ребенок значительно отдаляется от окружающих, не ищет контактов с другими детьми. Физиологически становится трудно выявить симптомы аутизма, поскольку говорится о ребенке, который пока только обучается речи, социальным навыкам, познаванию окружающего мира. Только задержка в развитии заставляет задуматься об аутизме.

Недостаточная обучаемость становится следующим симптомом аутизма. Она может развиваться как на фоне явных физиологических патологий, которые наблюдаются в организме, так и в здоровом организме, где с интеллектом все нормально.

Неспособность сконцентрировать внимание и гиперактивность являются еще одними симптомами аутизма. Ребенок может быть спокойным, однако проявлять гиперактивность, например, когда от него что-то требуют родители. Нежелание выполнять задание проявляется в крикливости и капризности. В большинстве своем ребенку мешает неспособность сосредоточиться на чем-то одном.

Нередким симптомом аутизма является вспышка гнева, которая выражается из-за неспособности ребенка выразить свои потребности и желания. Часто гнев проявляется в ситуации, когда люди вмешиваются в дело, которым занимается ребенок, или нарушают его распорядок.

Синдром Саванта является редким симптомом при аутизме. Это когда у ребенка на фоне остальных признаков отмечается феноменальная память, которая позволяет ему проявлять способности в одном виде деятельности, например, музыке или изобразительном искусстве. Иногда ребенок с таким синдромом способен прочитать текст, который только что услышал, или стремительно считать большие числа.

Самыми примечательными симптомами становятся погруженность в себя, уединение и отсутствие желания контактировать с окружающими.

Признаки аутизма

Распознать аутиста возможно лишь путем наблюдения за ребенком. Здесь должны проявляться определенные признаки, которые указывают именно на аутизм:

Нарушение речевой и неречевой коммуникации:

• Отсутствие речи, возможно отсутствие жестов и мимики.
• Отсутствие прямого взгляда в глаза собеседнику, улыбки.
• Неспособность общаться с другим ребенком, хотя речь является нормальной.
• Нарушения в речи, ребенок повторяет фразы, которые когда-то услышал.
• Различные фонетические нарушения в речи – искажение тона, звуков, монотонность.

Нарушение социальных навыков:

Нарушенное воображение и отсутствие интересов:

• Отчужденное, нервное, неестественное поведение.
• Необходимость повторять определенные действия.
• Стремление к уединению, одиноким играм.
• Выявление «любимого» предмета и желание постоянно носит его с собой.
• Истеричность при изменении обстановки.
• Отсутствие интереса к мечтам.
• Концентрация на чем-то одном.

У аутиста нарушены мыслительные, социальные и речевые навыки. При этом он может специализироваться в какой-то конкретной области. Зачастую больной ребенок увлекается одной-двумя играми, от которых никогда не устает. Это позволяет ему заучить все правила и действия.

Больного ребенка трудно привлечь к себе. Зачастую он ведет себя так, будто он глухой и слепой. На самом деле его органы чувств функционируют нормально.

Нередко аутисты не любят физического контакта. Любые прикосновения к ним могут вызвать раздражительность и истерику.

Больной ребенок очень сложно и долго обучается навыкам самообслуживания. Зачастую он нуждается в родительской опеке, однако могут быть проявлены некоторые умения. Основными поведенческими навыками являются:

1. Аутоагрессия.
2. Компульсивность действий.
3. Однообразие действий (повторяющиеся поступки).

Аутист стремится к однообразию. Его беспокоит, когда что-то меняется, переставляется на другие места.

Ранний аутизм

Распознать аутизм в раннем возрасте очень сложно, поскольку вполне нормальными являются отсутствие речи, социальных навыков и прочих показателей. Однако их все же можно выявить по таким признакам:

• Отсутствие внимания на внешние раздражители, когда ребенку улыбаются или окликают его по имени.
• Старается мало двигаться, застывает в одной позе.
• Отсутствие имитации движений других людей.
• Отсутствие приближения к людям и детям.
• Привязанность лишь к тем, кто о нем заботится, которая постепенно снижается.
• Отсутствие желания лепетать.
• Отсутствие реакции на речевые звуки родителей, желания вступать в контакт.
• Бедность словарного запаса, неспособность комбинировать слова.
• При составлении предложений присутствует реверсия местоимений.
• Отсутствует фокусировка на лицах.
• по отношению к другим детям, нежелание вместе с ними играть.
• Отсутствие плача, когда мама уходит.
• Отсутствие желания играть с многочисленными игрушками, стремление играться только одной.

Классификация раннего аутизма:

1. Первая – абсолютная отрешенность от происходящего. Возможно игнорирование мокрых пеленок и голода. Нежелание контактировать абсолютно ни с кем, улыбаться. Избегание телесных контактов и взглядов.
2. Вторая – избирательность к окружающему миру. Предпочитает ребенок общаться только с теми, кого хорошо знает. Выбирает одну и ту же одежду, еду, обстановку. Нервный срыв случается при изменениях. Возникновение агрессии на чувство страха.
3. Третья – закрытость от мира, уход в свои интересы. Тем, чем увлекается аутист, является мрачным, агрессивным, устрашающим. Ребенок рисует одно и то же, говорит на одну и ту же тему.
4. Четвертый – трудности в общении с окружающими. Считается самым легким вариантом аутизма. Больной ребенок является ранимым и уязвимым, зависимым от постороннего мнения, избегает отношений, когда чувствует преграды и недомолвки.

Аутизм у детей

«Ребенок дождя» — так ласково называют аутистов. Родители списывают некоммуникабельность и задержку в речи на индивидуальные особенности ребенка. Однако неспособность вовремя признать наличие аутизма приводит к тому, что малыш мучается в мире нормальных детей. Аутизм у детей – это:

1. Бурный плач или испуг на незначительные раздражители.
2. Искаженная реакция на дискомфорт.
3. Отсутствие положительной реакции на кормление.
4. Отсутствие удовольствия после еды.
5. Слабые реакции на раздражители.
6. Трудность в распознавании чувств и лиц.
7. Склонность к одиночеству. Некоторые специалисты говорят о том, что ребенок стремится к уединению по причине отсутствия отношений и эмоционального контакта с окружающими, из-за чего исчезает возможность благоприятной связи.

К признакам раннего аутизма добавляются следующие симптомы в уже более взрослом возрасте:

• Заинтересованность только одним видом деятельности.
• Отсутствие интереса к общению, стремления с кем-либо разговаривать.
• Паника при изменениях в окружающей среде.
• Повторение одного и того же слова или звука.
• Трудности в восприятии учебных навыков, например, писать или читать.

Уже в подростковом возрасте ребенок научается общаться с людьми, однако продолжает предпочитать одиночество. Агрессивность или депрессивность становятся спутниками в данный период.

Ребенок избирателен в еде. Он предпочитает кушать лишь то, что ему нравится, полностью отказываясь от остальной еды.

Значительный дискомфорт испытывают братья, сестры и родители аутиста, поскольку постоянно пребывают в стрессовом состоянии. Лечение проводится только врачами. Помимо этого сайт психиатрической помощи сайт рекомендует ежедневно проходить изучение одного и того же материала, придерживаться одинакового распорядка дня. Опекунам аутиста периодически требуется отдых.

Аутизм у взрослых

Аутизм у взрослых проявляется в бедности эмоций, а также в одиночестве, стремлении ограничения контактов. Они не способны полноценно общаться и чувствовать эмоции окружающих. Здесь также проявляются ритуальность (повторимость) действий и ограниченность интересов.

К более тяжелым нарушениям относят немоту, умственную неполноценность, покачивания, неутомимое махание руками. К социальным нарушениям относят немногословность, странности в общении, педантичную речь, узость интересов.

Взрослого аутиста можно легко распознать. Его уровень интеллекта очень низок. При этом он остается равнодушным, безучастным, безэмоциональным к тому, что происходит вокруг. Он словно живет только в своем мире. Предпочитает общаться с родственниками и знакомыми людьми. Его молчаливость не следует путать с интровертивными личностями, которые просто предпочитают говорить тогда, когда это нужно.

Навязчивость идей становится постоянным спутником аутизма у взрослых. Они совершают бессмысленные действия и расставляют в определенном порядке предметы, что понятно только им. Даже во взрослом возрасте аутисты не способны к самообслуживанию, поэтому требуют постоянного ухода и внимания. Нередко проявляется аутоагрессия, когда больные причиняют сами себе вред.

Выделяют такие группы аутистов:

1. Отсутствие желания идти на контакт с окружающими.
2. Контактирование, но по понятному только больному принципу. Остальные действия воспринимаются в штыки. Отсутствует голод, желание спать, гулять, наблюдаются однообразные действия.
3. Эгоизм во время общения с окружающими. Неохотное отвлечение от своих дел. Наличие способностей, о которых окружающие могут не догадываться. Отсутствие навыков самообслуживания.
4. Незаметный аутизм – когда человек подчиняется общепринятым правилам, инструкциям, законам, из-за чего становится послушным и обидчивым, неспособным принять ответственного и самостоятельного решения.
5. Наличие талантов к точным наукам.

Причины аутизма

Самой распространенной причиной аутизма является генетика, которая приводит к развитию таких связей в головном мозге, которые становятся дисфункциональными в обычной среде.

Врачи сходятся во мнении, что причин для аутизма существует большое количество:

1. Большой возраст родителей.
2. Страна, где родился человек.
3. Тяжелые роды: гипоксия, короткая беременность.
4. Низкий вес при рождении.
5. Инфекции.
6. Черепно-мозговые травмы.
7. Врожденная дисфункция мозга.
8. Детская шизофрения.

Некоторые родители пеняют на расовую принадлежность и вакцинацию детей в раннем возрасте. Однако достоверных данных об этом не существует.

Отдельно выделяют приобретенный аутизм, который развивается в результате неправильного роста и воспитания ребенка. Например, отмечается хрупкость эмоций. Если ребенок пережил эмоциональную травму, тогда он закрывается от внешнего мира.

К дополнительным факторам, которые способствуют развитию аутизма, относят:

• Растворители.
• Продукты питания.
• Пестициды.
• Алкоголь.
• Выхлопы газов.
• Курение.
• Тяжелые металлы.
• Вакцины.
• Никотин.
• Пренатальный стресс.

В особую категорию аутистов относят людей, у которых она возникла из-за дефицита или особого восприятия мира. Человек недостаточно познает мир с самого рождения. Это ограничивает его восприимчивость, заставляя ограждаться от всего во внутренний мир.

В другую категорию следует отнести аутистов, которые стали такими из-за неблагоприятной обстановки в семье родителей. Наличие полного здоровья в организме, однако желание поменьше контактировать с окружающими людьми. Нередко дети насилия, унижения, оскорблений или игнорирования со стороны родителей становятся больными аутичным спектром.

Диагностика аутизма

Диагностировать аутизм на ранних стадиях очень сложно, поскольку симптомы могут быть вполне нормальными проявлениями здорового ребенка. У некоторых детей тоже может прослеживаться некоторая задержка развития и отстраненность от людей. Однако самым примечательным становится искаженное восприятие реальности. Диагностика аутизма должна начинаться сразу, как только родители заметили признаки заболевания и прошли все сроки, которые допускают естественную задержку.

Вот почему аутизм так поздно распознается. Это не исключает его лечения. Родители могут провести короткий диагностический тест:

• Смотрит ли ребенок в ту сторону, куда стараются привлечь его внимание?
• Привлекает ли вас ребенок в свою игру, деятельность, которой занимается?
• Имитирует ли ребенок поступки взрослых, когда играет в игрушки? Например, наливает чай, везет кубики в грузовике и т. д.

Если ответ будет отрицательный хотя бы на два вопроса, тогда родители должны отвести его к специалисту на диагностику.

Диагноз аутизм ставится после некоторого наблюдения за ребенком, который проявляет такие симптомы:

1. Избегание .
2. Ритуальность (повторимость) движений.
3. Избегание общества детей.

Помимо этого проводится тест на IQ, чтобы выявить уровень интеллекта ребенка. Проверяются его речевые навыки, а также разносторонность интересов. Здесь проводится анализ на исключение других заболеваний: нарушение слуха, умственную отсталость, нарушение речи. Также проводится диагностика работы головного мозга.

В некоторых случаях аутизм невозможно диагностировать, поскольку ребенок потихоньку развивается, лишь с некоторой задержкой. Однако с годами аутизм становится более отчетливым. Поздний переход к лечению не становится фатальным, однако снижает вероятность улучшения состояния.

Лечение аутизма

Отсутствует определенная методика лечения аутизма. Многие терапевты основывают свои подходы на причинах возникновения болезни. Функциональность организма практически не нарушена, поэтому ребенок не поддается медикаментозному лечению. Если же наблюдаются определенные расстройства, например, эпилепсия, тогда проводится специализированное лечение по устранению болезни.

Основные работы направлены на улучшение состояния ребенка. Они не устраняются полностью, однако отмечаются некоторые улучшения, что говорит о необходимости проведения терапий, нежели об их полном отсутствии.

В первую очередь ребенка обучают социальным навыкам. Его обучают общению с детьми и взрослыми людьми, проигрывают различные модели поведения, обучают манерам и поступкам.

Конечно, научить распознавать и понимать эмоции невозможно, однако хотя бы видеть их и осознавать, что они означают, необходимо.

Активно используется наглядный материал, который должен ознакомить ребенка с окружающим миром. Через него он обучается чтению и письму, также учится говорить. Логопедические занятия становятся одними из самых главных.

Вводится трудотерапия, чтобы ребенок обучался определенным навыкам. Если у него есть какие-то способности, тогда они активно развиваются. Это позволит в будущем иметь профессию и выполнять конкретную работу.

Также проводятся занятия по развитию навыков самообслуживания. Некоторые из них усваиваются быстро, другие требуют своего повторения.

Очевидно, что аутисты не учатся со здоровыми детьми. Учителям нет времени уделять особое внимание больным ученикам и заниматься с ними, поэтому аутисты-школьники ходят в специальные учреждения, где ими занимаются отдельно.

Проводится психологическое консультирование родителей, которые больше времени проводят с ребенком. Также им дается психологическая помощь, поскольку наличие в семье аутиста – нелегкий труд.

Помощь при аутизме

Ребенок-аутист значительным образом влияет на жизнь родителей. Нередко один из родителей увольняется с работы, чтобы постоянно пребывать рядом с больным малышом. С возрастом симптоматика сглаживается, однако возникают другие проблемы: поиск работы, которая соответствовала бы способностям аутиста, межличностные любовные отношения, взаимодействие с окружающим миром. Родителям нужна помощь при аутизме их детей. Что могут посоветовать психологи?

• Для начала необходимо создать комфортную обстановку в семье, чтобы ребенок чувствовал себя защищенно и уютно, после чего переходить к его обучению.

• Необходимо научиться понимать ребенка, что он говорит и делает. Это поможет не только во взаимодействии с ним, но и в обучении его, что поспособствует лучшей к окружающему миру.

• Через невербальные игры (головоломки, пазлы, мозаику) вовлекаться в полезную или коллективную деятельность.

• Многократно необходимо повторять с ребенком пройденный материал. Если он берет в руки какой-то предмет, необходимо рассказывать ему, как он называется и что с ним можно сделать, для чего он предназначен.

• Игры должны быть понятными ребенку. Он должен знать правила (не следует ему рассказывать о ролевой оставляющей игры). Пока ребенок играется, необходимо говорить, что ему делать, как правильно поступать, что происходит многократно, пока он не запомнит.

• Перед ребенком необходимо ставить цели, которые он может тотчас же достигнуть. Следует с терпением относиться к его истерикам и капризам.

• Необходимо учить ребенка распознавать эмоции других людей. Это можно делать через просмотр мультфильмов, где герои ярко выражают свои эмоции. Когда герой выражает какую-то эмоцию, необходимо называть ее, самим демонстрировать, просить ребенка повторить.

• Следует приобщать аутиста к театральным представлениям. Это будет вызывать некоторые гневные вспышки поначалу, однако потом ребенок привыкнет.

Следует водить ребенка в специальные группы, где работают с аутистами. Это позволит ему потихоньку развивать у себя коммуникативные навыки, а также вовлекаться в общественную деятельность.

Прогноз аутизма

Все проводимые мероприятия дают положительный результат, однако полностью не излечивают от болезни. Прогноз аутизма – некоторое улучшение, если повезет. Так, некоторые аутисты обретают друзей, однако их число очень ограничено. Многие же продолжают сторониться окружающих и замыкаться.

На продолжительность жизни аутизм не влияет. Итог проводимых лечебных мероприятий разнообразен. Некоторые аутисты становятся профессионально пригодными, кто-то может выходить из дома. Некоторые расширяют свой круг интересов. Симптоматика болезни стирается, однако полностью не исчезает.

Лишь 4% из всех аутистов способны жить независимой жизнью. Остальные продолжают оставаться зависимыми от помощи окружающих. Нередко требуется медицинская помощь и постоянное наблюдение у врачей. Обычно аутисты не доживают до старости. Это часто связано с тем, что они лишаются опеки.

Аутизм никуда не уходит, а лишь незначительно стирается. Человек продолжает жить в своем мире, понимая окружение только так, как ему удобно. В некоторой степени это похоже на эгоизм, который дается человеку с рождения, когда он желает жить так, как хочется ему, а не так, как диктует внешний мир.

Чтобы успеть все, что должна успевать работающая мама ребенка с инвалидностью, мне приходится стаскивать себя с тахты в полпятого.

Но если вы знаете, какие чувства испытывает человек, бегущий по спящему городу навстречу солнцу, вы мне сейчас завидуете.

Это я не о пробежках под огромным небом, а о том, что у каждого минуса есть свой плюс. Только это дано заметить не всем, и не сразу. Поэтому на форумах у меня есть собственные критики, доказывающие, что мои материалы проплачивают богатые инвалиды. Которых, в свою очередь, подкупает государство, чтобы изображать плодотворную деятельность в русле социальной защиты граждан.

Словом, «наш» инвалид в булочную на такси не ездит. Инвалидность – вообще не то обстоятельство, которое оставляет право на счастье и маленькую победоносную войну.

Женщины, которых вы видите на фотографиях, как и я, живут в Минске. Все они воспитывают долгожданных любимых детей и… ежедневно, ежечасно борются за их и свое право не ограничивать мир четырьмя стенами.

Они не инвалиды: у них есть руки и ноги. Только ребенок с аутизмом далеко не всегда позволяет этим преимуществом пользоваться. Когда наши дети маленькие, их нельзя оставлять одних: обязательно что-либо разобьют, выбросят вещи в форточку или потревожат криками соседей. Став постарше и отважившись выйти в мир, они тем более нуждаются в родительской поддержке. Наше общество не скоро научится принимать людей, поведение которых часто выглядит вызывающим.

Эти мамы научились жить жизнью детей, не лишая себя права на самореализацию. Не знаю, во сколько начинается их утро, но у каждой из них есть работа или иная возможность проявить творческие способности, семья, друзья, надежды, планы и мечты.

Словом, они счастливы. И кто тут разберется – благодаря или вопреки диагнозу своих детей?

Ваня сделал нас добрее и терпимее»

Татьяна (инженер) и Ваня:

– Живем с диагнозом «ранний детский аутизм» с четырех лет. Когда узнали, думали все, конец, за что нам это?

А теперь радуемся каждому маленькому успеху: новое слово, новый навык, лишний раз в глаза посмотрит - молодец!

Ваня научил нас быть добрее, терпимее. Научил не обращать внимание на негатив со стороны окружающих (за громкие крики, неумение сидеть на одном месте, неумение ждать…).

Не хватает только общения, стараемся почаще вытягивать его в люди. Не хватает социализации в плане образовательного маршрута (нет в школе настоящей интеграции), грамотности медицинского персонала…

Решили для себя одно: счастливые родители — счастливый ребенок!

« Все материальное перестало быть значимым»

Ирина (экономист, директор предприятия) и Николетта:

– Мне казалось, что я вся такая целеустремленная, готовая решить любую проблему, что в моей жизни ничего не может произойти такого, что могло бы поставить меня «на колени».

Все самомнение испарилось, когда моему ребенку поставили неведомый доселе диагноз — аутизм. Я, как ваза тонкого стекла, разбилась на мелкие-мелкие осколки. Думала, это — конец, конец всем мечтам и планам. Все материальное перестало быть для меня значимым, вся эта гонка накопления враз перестала иметь смысл.

Сегодня я понимаю, что ничего мне не казалось — я сильная и еще более целеустремленная. Я верю в то, что аутизм можно победить, знаю, что мой ребенок восстановится, и все у нее будет хорошо.

Я обожаю свою доченьку, она сделала меня более терпимой, внимательной, я стала добрее и отзывчивее. Моя девочка меняет меня, и я этому рада.

« Аутизм учит любить просто так»

Наталья (программист) и Коля:

– Что я могу сказать о себе? Я обыкновенная. Может быть не серая, а немного сиреневая или чуть-чуть бирюзовая, но все же маленькая мышка.

Вот аутизм, он огромный и всеобъемлющий. Он как слон в посудной лавке: все, что в жизни было расставлено по полочкам, разносит вдребезги! Он испытывает отношения на прочность: где было тонко, там обязательно порвется. Он проверяет дружбу на крепость: те, кто готов быть с тобой только в радости, уходят навсегда. Он заставляет осваивать новые профессии: была, например, программистом, а станешь еще психологом, врачом и педагогом. Он учит любить безусловно: не за что-то, а просто так…

Многие мамы аутят могут сказать о себе, что стали лучше и мудрее. Но думаю, что не ошибусь, если скажу: каждая из нас многое отдала бы за то, чтобы вернуться назад, в ту точку, где к ребенку незаметно подкрался серый аутизм и раздавил его нормальное развитие.

Вернуться, чтобы использовать приобретенную мудрость, и постараться все изменить. К сожалению, это невозможно…

Но я сохраняю оптимизм и верю в лучшее. Аутизм можно победить! И еще посмотрим, кто кого: слон или мышка!

«Лучик надежды блестит все ярче»

Инна (экономист) и Даник:

– Услышав слово «аутизм», я даже не испугалась… у меня просто не было почти никаких знаний об этом. Потом пришла в ужас: это не лечится!

Но, собравшись, решила, что не могу просто сидеть сложа руки, что должна узнать больше. Я не хочу верить, что ничего нельзя сделать!

Прочитала о безглютеново-бесказеиновой диете (БГБК) и биомедиционском лечении, которое направлено на восстановление организма как единого целого (применяются витамины, минералы, аминокислоты), пообщалась с родителями деток, которые применяют это на практике, и мне стало понятно, что выход есть. Я не имею права не попробовать. Читала много медицинской литературы, ведь я совершенно не хотела бездумных экспериментов на моем ребенке.

Постепенно стало приходить понимание того, как и что происходит в организме, что нельзя просто «вынуть мозг» и пролечить, нужно чтобы весь организм работал эффективно. Мы стали пробовать, и сейчас я вижу, как мой мальчик становится все больше похож на обычного маленького ребенка, веселого и любознательного, открытого миру!

Лучик надежды блестит все ярче, и я верю, что все у нас будет хорошо.

« Я точно знаю: у нас все получится!»

Елена (младший научный сотрудник) и Влад:

– Для нас аутизм не был «страшным» и «безысходным». Прежде чем мы узнали о нем, пришлось пережить жуткий период борьбы за жизнь долгожданного Владюши. И, наверное, в те дни, когда не знаешь на что надеяться, чего ждать и будет ли жить твой самый любимый человечек на земле, и произошла переоценка всего, что имело смысл. Мы пережили этот этап, наш сынок выжил!!! Вопреки всем ожиданиям врачей. Это уже было счастье, а мы стали сильнее и крепче! Шаг за шагом мы побеждали страшные диагнозы.

Я ценю то, что имею и благодарю Бога за то, что наш сынок с нами! Я точно знаю, что у нас все получится, ведь мы счастливая и любящая семья!

На сегодняшний день, никто не знает, как помочь нашим детям. И самое страшное, большинство и не хотят это сделать. Нам многого не надо: просто будьте добрее к ним, это уже будет огромный шаг навстречу….

« Мой сын подарил мне Вселенную»

Светлана (инженер-конструктор) и Женька:

– Что такое аутизм для меня? Аутизм для меня ничего. Его нет. Есть просто жизнь. Есть просто ребенок и его семья, и еще люди, все разные. Каждый ценен, каждый достоин лучшего, каждому нужна любовь.

А еще есть пустота и спасение от нее.

Когда мой сыночек родился, мне исполнился 31 год. Многое уже было. Любовь, друзья, хорошая работа, планы на жизнь… Казалось, я знаю чего хочу и все зависит от меня. Слишком деловая, слишком самоуверенная, такая милая для всех, но без истинной веры, без истинного понимания, без истинного принятия жизни во всех ее проявлениях. Кто бы мне мог это объяснить так, чтобы я поняла и поверила?

Пришел мой мальчик и спас меня, и еще много людей вокруг. Это его тяжелая работа, которую он, в отличие от меня и многих других, начал выполнять с первых лет жизни. Все

становится на свои места. Белое вновь становится белым. Вся моя любовь в помощь моему герою.

Это чудо, что мы есть друг у друга. Мой сын подарил мне целую Вселенную.

«Не бойтесь мечтать, и все изменится!» Татьяна (преподаватель вуза) и Илья:

– Я знаю немало семей, где есть дети-инвалиды. Особенно тяжело тем, у кого это первый ребенок: они боятся думать о втором. Очень нелегко женам, мужья которых струсили и ушли, не выдержав нагрузки, которую приносит ребенок с особыми потребностями. Знаю замкнувшихся, обиженных на весь мир родителей. Но видела и тех, кто не испугался трудностей. И они стали как личности сильнее и прекрасней.

Независимо от того, к какой категории относите себя вы, хочу сказать следующее. Перестаньте обвинять в случившемся Бога, судьбу, супруга, ребенка. Это будет только разрушать лично вас и ваши отношения. А вы сейчас, как никогда, нужны друг другу, чтобы выжить, чтобы не сломаться и устоять.

Перестаньте жалеть самих себя. Жалость делает нас слабыми. Лучшее средство от жалости к себе – это общение с теми, кто пережил подобное или находится в худшем состоянии, чем вы. Примите больного ребенка, как свою судьбу, а не чью-то ошибку: у вас особенный ребенок потому, что вы — особенный человек!

Бог нам дает по силам, и в это нужно верить. А значит, имея особенного ребенка, вы еще и сильный человек!

Постарайтесь найти людей с подобной проблемой, установите отношения с ними, общайтесь друг с другом. Постарайтесь сделать все возможное для развития вашего ребенка. Предложите ему максимум, чтобы он взял столько, сколько сможет. Если это первый ребенок, думайте о втором — о рождении или усыновлении. Это нужно не только вам, но и ребенку.

Не бойтесь мечтать, и все изменится. Сил вам, терпения и мужества!

Фото Виктории Щербаковой

У проекта «Побач» («Рядом») гораздо больше участниц. И рассказать они могут не только о том, как обретали надежду и учились быть счастливыми. Так что следите за обновлениями на нашем портале.

<\> код для сайта или блога

1. Екатерина

   Большое спасибо за статью!
   Мамочкам спасибо за открытость…
   ." Сил вам, терпения и мужества!" — И пусть у вас все получится..

Ольгу Амеличкину часто можно встретить на детских праздниках, интеллектуальных играх или командных квестах. Яркая жизнерадостная девушка, открытая для общения. Но своим основным занятием Ольга считает воспитание сына Матвея. Ему 9 лет, и у него аутизм.

На данный момент Ольга находится в социальном отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Большую часть времени в течение дня она проводит с сыном. С 9:30 до 15:00 Матвей в школе, а дальше мама ведёт его на различные занятия. В свободное время они опять же вместе отдыхают или занимаются домашними делами. Оставлять мальчика одного мама боится, отпускает максимум на 3 минуты, чтобы выбросить мусор. Пока Матвей в школе, встретился с Ольгой, чтобы поговорить о нём.

Матвей обучается в ЦКРОиР «Стимул» (Центр развивающего коррекционного обучения и реабилитации). В его классе всего 5 детей. Диагнозы у учеников разные, но у всех особенности именно интеллектуального и эмоционального развития.

– Чем отличаются занятия в этом Центре от обычных школьных уроков?

Во-первых, это расположение учеников в классе. Например, у одного мальчика парта стоит отдельно, потому что он аутист и не может сидеть со всеми детками. У нашего Матюши есть диван, т.е. он может пойти полежать. У каждого аутиста должен быть свой уголочек. В основном с ними занимаются индивидуально. Во-вторых, здесь не дают много знаний по математике или физике, а больше учат, как обслуживать себя (как почистить обувь, как обращаться с игрушками и предметами). Матвея еще забирают на индивидуальные занятия по физкультуре.

– А чем он любит заниматься в свободное время?

Он очень любит рисовать. По натуре он исследователь, любит конструкторы и пазлы. Просто расставить машинки и катать по полу ему неинтересно, обязательно должен происходить какой-то созидательный процесс: собрать башню, построить дорогу. У Матвея уже было две выставки рисунков (в “Грунтоўне ” и в “Прасторе КХ ”). Это не были благотворительные выставки, потому что аутизм – не такая болезнь, которую можно вылечить путем дорогостоящих лекарств. Панацеи нет, есть какие-то поддерживающие занятия. Мы просто хотели показать миру, что мы есть, мы тоже хотим творить.

Матюша очень развит физически. Он любит кататься на лошадях и на самокате, прыгать на батуте, за лето научился хорошо плавать. Ему нравится транспорт. Например, когда мы проходим мимо вокзала, он показывает на поезд и объясняет движениями, что нам пора куда-нибудь поехать.

– Есть различные формы аутизма, а как он проявляется именно у Матвея?

Матвей не разговаривает. Вот только сейчас у него начинают появляться первые слова. Ему тяжело сконцентрироваться на чем-то, тяжело обучаться. Он пока не умеет читать, но мы стараемся учить с ним буквы и цифры.

Когда с ним разговариваешь, он всё понимает. Другое дело, что тяжело привлечь его внимание, чтобы он выслушал, или заставить что-то делать. А сам Матвей общается при помощи жестов и картинок, его тоже можно понять. Плюс я сама стараюсь с ним очень много говорить, чтобы упредить многие его вопросы. Если я вижу, что он на что-то обратил внимание, то я начинаю ему про это рассказывать.

Также у него нарушено взаимодействие с окружающим миром. Это связано с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. Он очень шустрый, но при этом не может долгое время концентрироваться на чем-то. Есть специальные методики для того, чтобы его просто усадить и позаниматься чем-то.

– Вы, конечно, уже хорошо его понимаете, но насколько легко ваш сын идет на контакт с другими людьми?

С детьми ему тяжеловато, потому что дети с похожими заболеваниями, такие же отстраненные, как и он. З доровые дети его возраста его просто не понимают. А вот со взрослыми он с радостью идет на контакт. Недавно у нас появился волонтер Павел (студент факультета физического воспитания), который ходит с ним в бассейн. Он учит Матюшу плавать. Паша стал для него неким авторитетом, он его уважает и слушается. Так что я уже спокойно отпускаю их в бассейн вдвоем.

– А на какие занятия помимо плавания вы водите Матвея?

Мы ходим на иппотерапию . Я очень благодарна нашему тренеру Александре, которая знает, как привить любовь к лошадям. Если раньше Матвей просто шёл покататься на лошадке, то теперь, увидев на дороге опавшие яблоки, он уже начинает их собирать, чтобы принести для своей лошадки угощение.

Несколько раз мы ездили в Минск на дельфинотерапию . Завели дома кота Погладьку, с которым они быстро подружились.

Недавно мы стали ходить на томатистерапию . Её суть заключается в том, что для каждого ребёнка подбираются сигналы (звуки природы, классическая музыка, древние песнопения и т.д.), которые идут через наушники в головной мозг. В это время он может заниматься чем-то ещё: рисовать или собирать конструктор. Пока он слушает, он сидит спокойно (дома для него нереально сидеть на одном месте столько времени). Конечно, это всё недоказано, и это не панацея, но мы считаем, что всё, что не вредит ребенку, нужно попробовать. Удовольствие это недешёвое, но как нам показалось, результат всё-таки есть. После первого курса ребёнок стал намного спокойнее, и у него немного сдвинулась речь.

Помимо занятий с логопедом и психологом в школе мы стараемся давать ему больше физической нагрузки. В хорошую погоду мы постоянно ездим на самокатах . Это удобный вид перемещения по городу и не такой опасный для Матвея, как велосипед. К тому же самокаты занимают дома мало места, а в общественном траснпорте их удобно складывать. Так мы стали более мобильны: мы можем поехать на самокатах на Набережную или в парк, а там рисовать, кушать или кормить лебедей.

– Как вы узнали о том, что с Матвеем что-то не так?

Когда ему было 2 года, мы на некоторое время переехали жить за границу. И я заметила, что он вдруг перестал говорить. До этого он абсолютно нормально развивался, появились первые слова, а потом, как отрезало. Потом он стал убегать. В принципе он не особо любил играть с другими детьми, он всегда был сам по себе, но мы забили тревогу.

Сначала врачи говорили мне, что я просто мнительная мамочка, что ребёнок вообще может не говорить до трёх лет. Это просто смена языковой среды: он может утратить навыки разговора, потому что слышит чужую речь. Но через полгода в центре «Апельсин» всё-таки обратили внимание, что ребёнок не такой. И вот мы стали ходить по врачам. Мы ходили везде, и большинство врачей нам говорили, что это точно не аутизм, что я себя накручиваю.

Мы пошли в обычный сад, но там у нас были проблемы не только с речью. Мы перешли в специальный сад. В Бресте нам поставили диагноз «задержка речевого развития», потом «расстройство аутического спектра», потом мы поехали в Минск. Там неделю пролежали в больнице в Новинках, и только тогда нам точно поставили диагноз «аутизм».

– Ольга, что вы чувствовали, когда узнали об этом диагнозе?

Самое сложное для меня, конечно, было принять, что мой сын не такой. Первая и самая тяжелая стадия – это стадия отрицания. До последнего не верить, бороться, что-то доказывать (прежде всего, самой себе). Потом, когда понимаешь, что это уже точно, наступает опустошенность. И далее самое сложное – принять это, как есть, взять себя в руки и идти дальше. Когда этот барьер был пройден, стало уже намного легче.

Была такая ситуация в Минске, когда специалист предлагал мне отказаться от ребенка. Мне так мягко сказали: вы ещё молодая, вы понимаете, что вам надо ещё родить детей, может быть, ему в специальном учреждении будет лучше, а вы сможете навещать его… Но для меня это было нонсенсом: как это отказаться?

Конечно, бывали моменты отчаяния, когда казалось, что этот мир вообще закончился. Но сейчас самая страшная мысль: а что потом? Конечно, можно поставить на себе крест и сидеть всю жизнь с сыном дома, но хорошо ли при этом будет ребёнку? Ты понимаешь, что ты не вечен, не вечны твои родители… Поэтому сейчас пытаешься дать ребёнку как можно больше.

– Что помогло вам справиться с этой стрессовой ситуацией?

Конечно, поддержали специалисты, которые знают, как общаться с такими мамами. Огромное спасибо хочу сказать своим родителям, особенно маме, которая делает для Матвея очень много. Друзья поддержали психологически. С первым мужем мы развелись. А когда Матвею было 7 лет, в моей жизни появился Саша, он тоже подтолкнул меня к позитиву.

Сейчас у нас есть биологический папа и отчим, который живет с нами. Матвей считает папой и одного, и другого. Конечно, второму мужу наладить отношения с Матвеем было непросто, как и с любым ребенком, неважно здоров он или нет. У Саши нет своих детей, но они с Матвеем быстро подружились. Когда он приходил в гости, они вместе играли, ходили гулять. Постепенно я стала оставлять их одних вместе…

Когда Саша стал жить с нами, я заметила, что Матвей уже ждёт его с работы. И когда Саша уехал в командировку, Матвей сразу забеспокоился. Только когда он услышал в телефонной трубке Сашин голос, то лёг спать спокойно. Я думаю, он его воспринимает как очень близкого друга.

– Расскажите, пожалуйста, про центр объединения мам «Особое детство». Как мамы приходят туда, чем занимаются на встречах?

Не все мамы детей-аутистов знают про этот центр, а из тех, кто знает, не все туда идут. В данный момент офис организации находится на базе Дома ветеранов. Там же и организация «