Родительские истории. Аутизм: история выздоровления

Почти 10 лет они с мужем мечтали о ребёнке. И наконец она прижала к груди новорождённую дочку.

«Теперь начнётся совсем другая - счастливая жизнь», - думала Ксе­ния Самохина. Того, что случится дальше, она не могла представить даже в страшном сне.

Сама по себе

Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.

«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, - рассказывает Ксения. - Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», - стал говорить муж.

Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»

А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.

Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долго­жданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.

«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, - вспоминает Ксения. - Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд… Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.

Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.

Царевна Несмеяна

«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, - горько усмехается Ксения. - Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.

Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»

Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.

«Мне тогда казалось, что мы с Машей остались одни против целого мира. Но сердце моё не бы­ло разбито уходом мужа. Я просто не могла больше любить человека, так цинично бросившего свою родную дочь. Пугала неиз­вест­ность: как жить теперь, ведь выйти на работу я не могла», - вспоминает женщина.

Ксении пришлось обратиться за финансовой помощью к своим родителям. Выручило и то, что она смогла вести бухгалтерию нескольких предпринимателей, практически не отлучаясь из дому. Так прошло полгода. Позади остался развод.

Ксения шла с Машей по бульвару, когда их обогнал мужчина с огромным белым алабаем на поводке. Женщина попыталась взять девочку на руки, но та стала вырываться. И вдруг малышка показала пальцем на алабая и рассмеялась. «Мужчина, подождите», - неожиданно для себя позвала Ксения. Тот остановился, а Маша подбежала к собаке и стала её гладить.

«Всё произошло за считанные секунды, я даже не успела испугаться. Мой ребёнок стоит и гладит здоровенную собаку, а та лижет Маше щёку. Расставаться с новым другом Маша не собиралась.

«Пойдёмте с нами погуляем», - предложил мне хозяин животного. Эта прогулка была далеко не единственная, стали встречаться каждый вечер, - у Ксении от улыбки появились на щеках ямочки. - Маша шла, положив ручку на мощную спину алабая Гоши, а мы с его хозяином Юрой разговаривали. Сейчас не могу сказать, почему была с Юрой так откровенна, рассказывала о Маше, о Славе. Может быть, повлияло то, что я почти полгода общалась только с врачами и дочкой.

Юрий внимательно смотрел на Ксению. Его отец когда-то рассказал, как, увидев свою будущую жену, Юрину мать, просто понял: это его судьба. Юра всегда скептически относился к словам отца. А тут вдруг понял, что хочет, чтобы эта хрупкая грустная женщина теперь всегда была рядом с ним.

«Где-то полгода я не решалась ответить Юре «да». Ведь у меня же особенная дочка, которая требует очень много внимания. А Юра говорил: «Я хочу заботиться и о тебе, и о Маше». Мы расписались и переехали к Юре. Дочка спокойно восприняла появление мужчины в нашей жизни. Да, она не ластится к нему, но такая уж она есть. Муж называет её в шутку «царевна Несмеяна».

Счастливые слёзы

Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.

Юрий отправил Машу и Ксю­шу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.

Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.

Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.

«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» - делится своими опасениями Ксюша.

Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.

К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.

«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, - Ксения не может говорить, глотает слёзы. - А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю…»

С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.

Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу - бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А… здоровье её как?» - неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» - жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.

«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, - улыбается Ксюша, - я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья… »

Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.

До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает...

Диагноз

На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.

Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.

Поиск информации

Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.

В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.

Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.

Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.

Первое улучшение

К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.

Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.

Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.

Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.

Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.

Дальнейший прогресс

В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.

Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.

К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.

сайт публикует истории мам о своих детях, которые каждый день прорываются сквозь глухую стену аутизма. По статистике, сегодня он встречается у каждого 65-го ребенка в мире.

Каково быть мамой, которая ежедневно сталкивается со сложностями аутизма. Как помочь своему ребенку освоить простые, но важные навыки, находить друзей, не бояться общества, развиваться и стремиться к большему. Таким родителям и их детям очень помогает проект «Каждый ребенок достоин школы» , внедряемый корпоративным фондом «Болашак». За время его реализации поступило более 700 обращений по дискриминации детей с аутизмом в получении качественного образования.

Фонд помог открыть кабинеты поддержки инклюзии в десяти школах Астаны и Алматы. Это позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательную среду более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями.

Наши герои Алдияр и Наиль учатся в астанинской школе-гимназии №83, которая стала лучшим примером инклюзивной школы.

«Сын снова сказал первое слово «мама» в 9 лет»

Алия – мама Алдияра

В четыре года у нашего сына Алдияра диагностировали аутизм. При этом аутизм атипичный, потому что уход в себя случился в 3,5 года. Это произошло очень быстро. Ребенок из обычного, нормотипичного превратился в «дикую обезьянку». Речь потеряна, навыки самообслуживания на нуле, поведение неконтролируемое…

Мир нашей семьи просто рухнул. Алдияр – первый и любимый ребенок. Сначала мы не знали, что делать и как с этим жить. Сын полностью деградировал. После этапа отрицания, что этого с нами не может быть, начались поиски волшебной таблетки и всемогущего лекаря. Пробовали разные терапии, но существенных результатов так и не наблюдалось. После двух лет безрезультатных действий и мучений мы встретили психологов, которые нам пояснили: проблему нужно решать при активном участии всей семьи. Мы очень благодарны этим специалистам, потому что поверили, что главное – отношения в семье и вера в победу.

Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом.

Вместе мы учились делать все заново. Начали со спорта, с элементарных упражнений, которые нашему сыну, да и нам, его родителям, давались очень нелегко. Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка.
Благодаря Алдияру мы многому научились. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом. Потому что физическая нагрузка и игры в кругу команды помогли Алдияру снизить гиперактивность, убрать телесную зажатость, решить поведенческий вопрос, видеть и воспринимать окружающих, избавиться от агрессии, наладить визуальный контакт, забыть все двигательные стереотипии.

Это был очень долгий и сложный путь с криком отчаяния и слезами радости. Самое страшное было то, что по прогнозам врачей вернуть речь практически было невозможно. Но Алдияр сказал снова первое слово «мама» в 9,5 лет!

Медленно, но верно мой сын движется по пути решения проблемы избавления от аутизма. И вся наша семья идет рядом с ним. Занятия с педагогами, тренерами и специалистами продолжаются ежедневно. Алдияр добился значительных результатов в сфере социализации и взаимодействия с людьми. Сейчас он учится в школе в рамках проекта «Каждый ребенок достоин школы» и с каждым днем раскрывается все больше. Ведь ему так нужно общение со сверстниками и их правильный пример!

Мой сын очень любит путешествовать и ходить в походы. У Алдияра хорошие бытовые навыки. Кроме того, он увлекается спортом, отлично катается на коньках, роликах, горных лыжах, умеет плавать, ездить верхом, учится играть в командные игры. Наш ребенок – большой трудяга. Все, что дается нормативному ребенку легко, аутичным детям крайне сложно. Такие дети, их наставники и родители – настоящие герои, они каждую минуту, каждую секунду ведут борьбу за полноценную жизнь!

«Школа и общение в коллективе дают свои плоды»

Арина – мама Наиля

Наиль до лет трёх был обычным малышом, как мне казалось. Единственное, что смущало – отсутствие речи. Дело в том, что у нас семья медиков и то, что в нашей семье растёт особенный ребёнок, мы осознали практически сразу.

Наиль поздно заговорил, в четыре года. При этом он вёл себя не как все детки. Он был неуправляемым, совершенно непослушным. Наш папа до последнего не хотел верить, что с сыном что-то серьёзное. Но в итоге, когда диагноз был поставлен, всё было воспринято нами как данность. Это наш ребёнок, и мы его любим таким, какой он есть, со всеми плюсами и минусами.

В школе Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.

Заговорил он отдельными фразами, не обращёнными ни к кому конкретно, а диалог и вовсе не вёл. Но несмотря на это, сыну с легкостью давался счет и чтение. Уже в четыре года он знал все буквы, к пяти годам неплохо читал, а в 6 лет читал как взрослый, свободно и бегло. В пять лет он уже складывал и отнимал в уме двузначные числа. Умножение и деление я ему не объясняла, просто дома была парта, на которой таблица умножения была расписана методом сложения. Ему это понравилось, и как результат – он сам быстро освоил ее. Но уже находясь в школе, Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.

На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова и пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.

Писать он не любил и делал это неаккуратно и коряво. Но уже ко второму классу, путём долгих стараний он достиг хороших результатов. Стихи Наилю всегда давались легко. Он много читает и дома, и в школе. Его память хорошо натренирована. На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова «Погиб поэт невольник чести…» и даже пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.

С музыкой у сына особые отношения. Часто она его раздражала, но вот в машине он всегда сам просил включить. И я была удивлена, когда он потянулся к игре на инструментах. Самое главное, ему это нравится, он получает удовольствие, играя на домбре и фортепиано. В школе в спортзале он боится свистка и звука звонка на урок, поэтому он не посещает уроки физкультуры. Хотя очень любит физические нагрузки.

Конечно, у нас были и есть различные сложности, без этого никак. Наиль всегда был активным ребёнком, в возрасте 3-4 лет он был просто неуправляем, постоянно убегал. Причём не важно куда и абсолютно без причины. Ничего его не останавливало. Он просто бежал по улице, невзирая на проезжающий транспорт, наличие или отсутствие светофоров. Сейчас в возрасте 8 лет он может и побегать, и перебежать через улицу сам на светофоре, но уже появился некий страх, который не позволяет ему убегать как раньше.

Ещё одна черта сына, с которой нам серьёзно пришлось столкнуться, особенно с началом обучения в школе – это его неусидчивость и эмоциональная лабильность. Наиль на уроке мог взорваться в два счёта, не сидеть на месте, повысить голос, встать, ходить и т.д. Первый год школы было особенно тяжелым. Всякое бывало. И после первых летних каникул, когда он снова отвык от школы, было ощущение, что всё проходим снова и снова.

Адаптация в коллективе особых проблем не вызывала, конечно, были стычки, он немного обижал первое время пару девочек, которые были особо тихими и спокойными. Но позже Наиль узнал весь класс, и все сгладилось. Тем не менее на праздниках случались проблемы: там, где шумно – он раздражался на громкие звуки, а на конкурсах – всегда хотел выиграть.

В классе у сына формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!

Некоторые дети, пришедшие в класс с этого года, поначалу настороженно относились к Наилю. Ну, это и понятно – ему многое позволяется, чего другим нельзя. Теперь же все привыкли к нему. Одноклассники оберегают и всегда переживают за Наиля. И для меня такое отношение вселяет надежду, что мой сын интегрируется в общество. В классе у него есть друзья – Азат и Нурадель. Они вместе играют на переменах, и сын их часто вспоминает дома. То есть у него формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!

Нам помогали все: наш педагог, директор, завуч и все коррекционные специалисты. Если бы не их слаженная работа, было бы очень тяжело добиться тех результатов, которые мы имеем сейчас! Много шишек было набито за эти два года, а сколько ещё их придётся набить. Но я уверена в том, мы справимся!

Конечно, школа и общение в коллективе даёт свои плоды. Наиль стал общительным, он старается правильно вести диалог, учится дружить и постигать всё новое! Эти простые вещи кажутся довольно естественными для других детей, но для таких как мой сын – это кропотливое нахождение осознанности и своего места в этом мире.

#КаждыйРебенокДостоинШколы
#ӘрБалаМектепкеЛайықты #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Аутизм #WCB2018

Читайте о том, как обучать и воспитывать детей в Казахстане на наших страницах

Когда у родителей появляется ребенок, никто не задумывается о том, что он может родиться с врожденным заболеванием психического расстройства – аутизмом. У данного заболевания имеются свои признаки и симптомы, история выявления, причины возникновения, помощь и прогноз на будущее. Родители столкнутся с большими трудностями, если у их ребенка будет выявлен аутизм. Как распознать ранний аутизм? Ведь чем раньше приступишь к лечению, тем лучше.

Аутизм может быть не только у детей, но и у взрослых. В данной статье поговорим обо всех особенностях заболевания, чтобы иметь полную информацию и знать, как с ним справляться.

Что такое аутизм?

Что такое аутизм? Психическое заболевание, возникающее на фоне нарушений работы головного мозга и сопровождающееся отклонениями в речи, неразвитостью социальных навыков, повторяющимися действиями и ограниченностью интересов, называется аутизмом. Зачастую он становится виден с 3-х лет, однако ученые стараются разработать технологии, которые смогут его выявить на более ранних стадиях.

Аутическим спектром называется состояние, при котором в ребенке наблюдаются симптомы аутизма, однако они неяркие и нечеткие.

Зачастую аутизм развивается на фоне патологий в генном наборе человека. В 70% случаев аутисты страдают умственной отсталостью и тревожными расстройствами. Физические отклонения также наблюдаются. Например, распространенной становится эпилепсия, которая развивается в зависимости от характера речевых отклонений, возраста, когнитивного уровня. Сюда включаются признаки СДВГ и синдром Туррета.

Аутизм пока является заболеванием, которое полностью неизлечимо. Чем раньше он будет обнаружен, тем больше врачи и родители смогут сделать для своего ребенка, чтобы его заболевание не сказывалось на его социальной жизни. Аутиста можно назвать замкнутым, отрешенным от окружающих, нелюдимым. Вместе с тем ярким проявлением является нарушенная речь, которая часто поздно развивается, поскольку ребенок предпочитает общаться жестами. Здесь отмечается эмоциональная «тупость», то есть аутист не выражает эмоций, хотя может ярко проявлять капризность, нервозность, раздражительность.

Родители сталкиваются с необходимостью постоянно быть рядом с больным ребенком. Чем раньше приступить к лечению, тем легче будет привить ему различные элементарные навыки, которые все-таки сделают его полноценным членом общества. От болезни пока невозможно избавиться, однако ученые продолжают свои исследования.

История аутизма

Эйген Блейлер ввел понятие «аутизм» в 1910 году, когда детально изучал шизофрению. Данное понятие было взято от греческого слова αύτός, что означает «неадекватное самолюбование». Вот почему история аутизма начинается с выявления у человека ухода в себя, когда внешнее воздействие воспринимается как назойливость.

Ганс Аспергер изучал отдельные симптомы аутизма, в результате чего выделил один из них и назвал «синдромом Аспергера», который стал самостоятельным диагнозом в 1981 году.

В 1943 году Лео Каннер проводил исследования на 11 детей, среди которых выделил одинаковые симптомы. Он ввел понятие «ранний детский аутизм». Также он основывал свои описания аутизма на стремлении к постоянству и уходе в себя, что до сих пор считается основными признаками аутизма.

В 1960-х годах добавляется еще один симптом аутизма – умственная отсталость, которая стала заметной на фоне необходимости детей изучать много наук и предметов. Родителей начинают вовлекать в терапевтическую программу, через которую проходит их ребенок.

В 70-е годы люди еще мало понимали об аутизме, однако уже тогда были выдвинуты первые предположения о том, что аутизм является генетическим заболеванием. Люди неоднозначно, зачастую негативно относятся к аутистам. Врачи пользуются стереотипным мышлением, что затрудняет лечение больных детей.

На сегодняшний день аутисты не обязаны выходить в общество, чтобы работать и иметь друзей. Через Интернет они могут находить товарищей – таких же аутистов, как и они, а также удаленно работать, ни с кем не контактируя. Создаются отдельные группы, где собираются аутисты и вместе стараются справиться со своей проблемой.

2 апреля стал днем, когда людей информируют об аутизме, что инициировано Генеральной Ассамблеей ООН. Это сделано для того, чтобы люди хорошо понимали, кто такие аутисты, как с ними следует общаться, а также как справляться с данным заболеванием, если оно проявилось в другом ребенке.

Симптомы аутизма

Основным симптомом аутизма является задержка развития ребенка, что ярко проявляется до 3-х лет. Ребенок значительно отдаляется от окружающих, не ищет контактов с другими детьми. Физиологически становится трудно выявить симптомы аутизма, поскольку говорится о ребенке, который пока только обучается речи, социальным навыкам, познаванию окружающего мира. Только задержка в развитии заставляет задуматься об аутизме.

Недостаточная обучаемость становится следующим симптомом аутизма. Она может развиваться как на фоне явных физиологических патологий, которые наблюдаются в организме, так и в здоровом организме, где с интеллектом все нормально.

Неспособность сконцентрировать внимание и гиперактивность являются еще одними симптомами аутизма. Ребенок может быть спокойным, однако проявлять гиперактивность, например, когда от него что-то требуют родители. Нежелание выполнять задание проявляется в крикливости и капризности. В большинстве своем ребенку мешает неспособность сосредоточиться на чем-то одном.

Нередким симптомом аутизма является вспышка гнева, которая выражается из-за неспособности ребенка выразить свои потребности и желания. Часто гнев проявляется в ситуации, когда люди вмешиваются в дело, которым занимается ребенок, или нарушают его распорядок.

Синдром Саванта является редким симптомом при аутизме. Это когда у ребенка на фоне остальных признаков отмечается феноменальная память, которая позволяет ему проявлять способности в одном виде деятельности, например, музыке или изобразительном искусстве. Иногда ребенок с таким синдромом способен прочитать текст, который только что услышал, или стремительно считать большие числа.

Самыми примечательными симптомами становятся погруженность в себя, уединение и отсутствие желания контактировать с окружающими.

Признаки аутизма

Распознать аутиста возможно лишь путем наблюдения за ребенком. Здесь должны проявляться определенные признаки, которые указывают именно на аутизм:

Нарушение речевой и неречевой коммуникации:

• Отсутствие речи, возможно отсутствие жестов и мимики.
• Отсутствие прямого взгляда в глаза собеседнику, улыбки.
• Неспособность общаться с другим ребенком, хотя речь является нормальной.
• Нарушения в речи, ребенок повторяет фразы, которые когда-то услышал.
• Различные фонетические нарушения в речи – искажение тона, звуков, монотонность.

Нарушение социальных навыков:

Нарушенное воображение и отсутствие интересов:

• Отчужденное, нервное, неестественное поведение.
• Необходимость повторять определенные действия.
• Стремление к уединению, одиноким играм.
• Выявление «любимого» предмета и желание постоянно носит его с собой.
• Истеричность при изменении обстановки.
• Отсутствие интереса к мечтам.
• Концентрация на чем-то одном.

У аутиста нарушены мыслительные, социальные и речевые навыки. При этом он может специализироваться в какой-то конкретной области. Зачастую больной ребенок увлекается одной-двумя играми, от которых никогда не устает. Это позволяет ему заучить все правила и действия.

Больного ребенка трудно привлечь к себе. Зачастую он ведет себя так, будто он глухой и слепой. На самом деле его органы чувств функционируют нормально.

Нередко аутисты не любят физического контакта. Любые прикосновения к ним могут вызвать раздражительность и истерику.

Больной ребенок очень сложно и долго обучается навыкам самообслуживания. Зачастую он нуждается в родительской опеке, однако могут быть проявлены некоторые умения. Основными поведенческими навыками являются:

1. Аутоагрессия.
2. Компульсивность действий.
3. Однообразие действий (повторяющиеся поступки).

Аутист стремится к однообразию. Его беспокоит, когда что-то меняется, переставляется на другие места.

Ранний аутизм

Распознать аутизм в раннем возрасте очень сложно, поскольку вполне нормальными являются отсутствие речи, социальных навыков и прочих показателей. Однако их все же можно выявить по таким признакам:

• Отсутствие внимания на внешние раздражители, когда ребенку улыбаются или окликают его по имени.
• Старается мало двигаться, застывает в одной позе.
• Отсутствие имитации движений других людей.
• Отсутствие приближения к людям и детям.
• Привязанность лишь к тем, кто о нем заботится, которая постепенно снижается.
• Отсутствие желания лепетать.
• Отсутствие реакции на речевые звуки родителей, желания вступать в контакт.
• Бедность словарного запаса, неспособность комбинировать слова.
• При составлении предложений присутствует реверсия местоимений.
• Отсутствует фокусировка на лицах.
• по отношению к другим детям, нежелание вместе с ними играть.
• Отсутствие плача, когда мама уходит.
• Отсутствие желания играть с многочисленными игрушками, стремление играться только одной.

Классификация раннего аутизма:

1. Первая – абсолютная отрешенность от происходящего. Возможно игнорирование мокрых пеленок и голода. Нежелание контактировать абсолютно ни с кем, улыбаться. Избегание телесных контактов и взглядов.
2. Вторая – избирательность к окружающему миру. Предпочитает ребенок общаться только с теми, кого хорошо знает. Выбирает одну и ту же одежду, еду, обстановку. Нервный срыв случается при изменениях. Возникновение агрессии на чувство страха.
3. Третья – закрытость от мира, уход в свои интересы. Тем, чем увлекается аутист, является мрачным, агрессивным, устрашающим. Ребенок рисует одно и то же, говорит на одну и ту же тему.
4. Четвертый – трудности в общении с окружающими. Считается самым легким вариантом аутизма. Больной ребенок является ранимым и уязвимым, зависимым от постороннего мнения, избегает отношений, когда чувствует преграды и недомолвки.

Аутизм у детей

«Ребенок дождя» — так ласково называют аутистов. Родители списывают некоммуникабельность и задержку в речи на индивидуальные особенности ребенка. Однако неспособность вовремя признать наличие аутизма приводит к тому, что малыш мучается в мире нормальных детей. Аутизм у детей – это:

1. Бурный плач или испуг на незначительные раздражители.
2. Искаженная реакция на дискомфорт.
3. Отсутствие положительной реакции на кормление.
4. Отсутствие удовольствия после еды.
5. Слабые реакции на раздражители.
6. Трудность в распознавании чувств и лиц.
7. Склонность к одиночеству. Некоторые специалисты говорят о том, что ребенок стремится к уединению по причине отсутствия отношений и эмоционального контакта с окружающими, из-за чего исчезает возможность благоприятной связи.

К признакам раннего аутизма добавляются следующие симптомы в уже более взрослом возрасте:

• Заинтересованность только одним видом деятельности.
• Отсутствие интереса к общению, стремления с кем-либо разговаривать.
• Паника при изменениях в окружающей среде.
• Повторение одного и того же слова или звука.
• Трудности в восприятии учебных навыков, например, писать или читать.

Уже в подростковом возрасте ребенок научается общаться с людьми, однако продолжает предпочитать одиночество. Агрессивность или депрессивность становятся спутниками в данный период.

Ребенок избирателен в еде. Он предпочитает кушать лишь то, что ему нравится, полностью отказываясь от остальной еды.

Значительный дискомфорт испытывают братья, сестры и родители аутиста, поскольку постоянно пребывают в стрессовом состоянии. Лечение проводится только врачами. Помимо этого сайт психиатрической помощи сайт рекомендует ежедневно проходить изучение одного и того же материала, придерживаться одинакового распорядка дня. Опекунам аутиста периодически требуется отдых.

Аутизм у взрослых

Аутизм у взрослых проявляется в бедности эмоций, а также в одиночестве, стремлении ограничения контактов. Они не способны полноценно общаться и чувствовать эмоции окружающих. Здесь также проявляются ритуальность (повторимость) действий и ограниченность интересов.

К более тяжелым нарушениям относят немоту, умственную неполноценность, покачивания, неутомимое махание руками. К социальным нарушениям относят немногословность, странности в общении, педантичную речь, узость интересов.

Взрослого аутиста можно легко распознать. Его уровень интеллекта очень низок. При этом он остается равнодушным, безучастным, безэмоциональным к тому, что происходит вокруг. Он словно живет только в своем мире. Предпочитает общаться с родственниками и знакомыми людьми. Его молчаливость не следует путать с интровертивными личностями, которые просто предпочитают говорить тогда, когда это нужно.

Навязчивость идей становится постоянным спутником аутизма у взрослых. Они совершают бессмысленные действия и расставляют в определенном порядке предметы, что понятно только им. Даже во взрослом возрасте аутисты не способны к самообслуживанию, поэтому требуют постоянного ухода и внимания. Нередко проявляется аутоагрессия, когда больные причиняют сами себе вред.

Выделяют такие группы аутистов:

1. Отсутствие желания идти на контакт с окружающими.
2. Контактирование, но по понятному только больному принципу. Остальные действия воспринимаются в штыки. Отсутствует голод, желание спать, гулять, наблюдаются однообразные действия.
3. Эгоизм во время общения с окружающими. Неохотное отвлечение от своих дел. Наличие способностей, о которых окружающие могут не догадываться. Отсутствие навыков самообслуживания.
4. Незаметный аутизм – когда человек подчиняется общепринятым правилам, инструкциям, законам, из-за чего становится послушным и обидчивым, неспособным принять ответственного и самостоятельного решения.
5. Наличие талантов к точным наукам.

Причины аутизма

Самой распространенной причиной аутизма является генетика, которая приводит к развитию таких связей в головном мозге, которые становятся дисфункциональными в обычной среде.

Врачи сходятся во мнении, что причин для аутизма существует большое количество:

1. Большой возраст родителей.
2. Страна, где родился человек.
3. Тяжелые роды: гипоксия, короткая беременность.
4. Низкий вес при рождении.
5. Инфекции.
6. Черепно-мозговые травмы.
7. Врожденная дисфункция мозга.
8. Детская шизофрения.

Некоторые родители пеняют на расовую принадлежность и вакцинацию детей в раннем возрасте. Однако достоверных данных об этом не существует.

Отдельно выделяют приобретенный аутизм, который развивается в результате неправильного роста и воспитания ребенка. Например, отмечается хрупкость эмоций. Если ребенок пережил эмоциональную травму, тогда он закрывается от внешнего мира.

К дополнительным факторам, которые способствуют развитию аутизма, относят:

• Растворители.
• Продукты питания.
• Пестициды.
• Алкоголь.
• Выхлопы газов.
• Курение.
• Тяжелые металлы.
• Вакцины.
• Никотин.
• Пренатальный стресс.

В особую категорию аутистов относят людей, у которых она возникла из-за дефицита или особого восприятия мира. Человек недостаточно познает мир с самого рождения. Это ограничивает его восприимчивость, заставляя ограждаться от всего во внутренний мир.

В другую категорию следует отнести аутистов, которые стали такими из-за неблагоприятной обстановки в семье родителей. Наличие полного здоровья в организме, однако желание поменьше контактировать с окружающими людьми. Нередко дети насилия, унижения, оскорблений или игнорирования со стороны родителей становятся больными аутичным спектром.

Диагностика аутизма

Диагностировать аутизм на ранних стадиях очень сложно, поскольку симптомы могут быть вполне нормальными проявлениями здорового ребенка. У некоторых детей тоже может прослеживаться некоторая задержка развития и отстраненность от людей. Однако самым примечательным становится искаженное восприятие реальности. Диагностика аутизма должна начинаться сразу, как только родители заметили признаки заболевания и прошли все сроки, которые допускают естественную задержку.

Вот почему аутизм так поздно распознается. Это не исключает его лечения. Родители могут провести короткий диагностический тест:

• Смотрит ли ребенок в ту сторону, куда стараются привлечь его внимание?
• Привлекает ли вас ребенок в свою игру, деятельность, которой занимается?
• Имитирует ли ребенок поступки взрослых, когда играет в игрушки? Например, наливает чай, везет кубики в грузовике и т. д.

Если ответ будет отрицательный хотя бы на два вопроса, тогда родители должны отвести его к специалисту на диагностику.

Диагноз аутизм ставится после некоторого наблюдения за ребенком, который проявляет такие симптомы:

1. Избегание .
2. Ритуальность (повторимость) движений.
3. Избегание общества детей.

Помимо этого проводится тест на IQ, чтобы выявить уровень интеллекта ребенка. Проверяются его речевые навыки, а также разносторонность интересов. Здесь проводится анализ на исключение других заболеваний: нарушение слуха, умственную отсталость, нарушение речи. Также проводится диагностика работы головного мозга.

В некоторых случаях аутизм невозможно диагностировать, поскольку ребенок потихоньку развивается, лишь с некоторой задержкой. Однако с годами аутизм становится более отчетливым. Поздний переход к лечению не становится фатальным, однако снижает вероятность улучшения состояния.

Лечение аутизма

Отсутствует определенная методика лечения аутизма. Многие терапевты основывают свои подходы на причинах возникновения болезни. Функциональность организма практически не нарушена, поэтому ребенок не поддается медикаментозному лечению. Если же наблюдаются определенные расстройства, например, эпилепсия, тогда проводится специализированное лечение по устранению болезни.

Основные работы направлены на улучшение состояния ребенка. Они не устраняются полностью, однако отмечаются некоторые улучшения, что говорит о необходимости проведения терапий, нежели об их полном отсутствии.

В первую очередь ребенка обучают социальным навыкам. Его обучают общению с детьми и взрослыми людьми, проигрывают различные модели поведения, обучают манерам и поступкам.

Конечно, научить распознавать и понимать эмоции невозможно, однако хотя бы видеть их и осознавать, что они означают, необходимо.

Активно используется наглядный материал, который должен ознакомить ребенка с окружающим миром. Через него он обучается чтению и письму, также учится говорить. Логопедические занятия становятся одними из самых главных.

Вводится трудотерапия, чтобы ребенок обучался определенным навыкам. Если у него есть какие-то способности, тогда они активно развиваются. Это позволит в будущем иметь профессию и выполнять конкретную работу.

Также проводятся занятия по развитию навыков самообслуживания. Некоторые из них усваиваются быстро, другие требуют своего повторения.

Очевидно, что аутисты не учатся со здоровыми детьми. Учителям нет времени уделять особое внимание больным ученикам и заниматься с ними, поэтому аутисты-школьники ходят в специальные учреждения, где ими занимаются отдельно.

Проводится психологическое консультирование родителей, которые больше времени проводят с ребенком. Также им дается психологическая помощь, поскольку наличие в семье аутиста – нелегкий труд.

Помощь при аутизме

Ребенок-аутист значительным образом влияет на жизнь родителей. Нередко один из родителей увольняется с работы, чтобы постоянно пребывать рядом с больным малышом. С возрастом симптоматика сглаживается, однако возникают другие проблемы: поиск работы, которая соответствовала бы способностям аутиста, межличностные любовные отношения, взаимодействие с окружающим миром. Родителям нужна помощь при аутизме их детей. Что могут посоветовать психологи?

• Для начала необходимо создать комфортную обстановку в семье, чтобы ребенок чувствовал себя защищенно и уютно, после чего переходить к его обучению.

• Необходимо научиться понимать ребенка, что он говорит и делает. Это поможет не только во взаимодействии с ним, но и в обучении его, что поспособствует лучшей к окружающему миру.

• Через невербальные игры (головоломки, пазлы, мозаику) вовлекаться в полезную или коллективную деятельность.

• Многократно необходимо повторять с ребенком пройденный материал. Если он берет в руки какой-то предмет, необходимо рассказывать ему, как он называется и что с ним можно сделать, для чего он предназначен.

• Игры должны быть понятными ребенку. Он должен знать правила (не следует ему рассказывать о ролевой оставляющей игры). Пока ребенок играется, необходимо говорить, что ему делать, как правильно поступать, что происходит многократно, пока он не запомнит.

• Перед ребенком необходимо ставить цели, которые он может тотчас же достигнуть. Следует с терпением относиться к его истерикам и капризам.

• Необходимо учить ребенка распознавать эмоции других людей. Это можно делать через просмотр мультфильмов, где герои ярко выражают свои эмоции. Когда герой выражает какую-то эмоцию, необходимо называть ее, самим демонстрировать, просить ребенка повторить.

• Следует приобщать аутиста к театральным представлениям. Это будет вызывать некоторые гневные вспышки поначалу, однако потом ребенок привыкнет.

Следует водить ребенка в специальные группы, где работают с аутистами. Это позволит ему потихоньку развивать у себя коммуникативные навыки, а также вовлекаться в общественную деятельность.

Прогноз аутизма

Все проводимые мероприятия дают положительный результат, однако полностью не излечивают от болезни. Прогноз аутизма – некоторое улучшение, если повезет. Так, некоторые аутисты обретают друзей, однако их число очень ограничено. Многие же продолжают сторониться окружающих и замыкаться.

На продолжительность жизни аутизм не влияет. Итог проводимых лечебных мероприятий разнообразен. Некоторые аутисты становятся профессионально пригодными, кто-то может выходить из дома. Некоторые расширяют свой круг интересов. Симптоматика болезни стирается, однако полностью не исчезает.

Лишь 4% из всех аутистов способны жить независимой жизнью. Остальные продолжают оставаться зависимыми от помощи окружающих. Нередко требуется медицинская помощь и постоянное наблюдение у врачей. Обычно аутисты не доживают до старости. Это часто связано с тем, что они лишаются опеки.

Аутизм никуда не уходит, а лишь незначительно стирается. Человек продолжает жить в своем мире, понимая окружение только так, как ему удобно. В некоторой степени это похоже на эгоизм, который дается человеку с рождения, когда он желает жить так, как хочется ему, а не так, как диктует внешний мир.

История одной девочки

Из многих детей я выбрал именно ее не только потому, что она оправдала казавшиеся несбыточными надежды, но и потому, что это не могло бы случиться без удивительной душевной щедрости и силы ее матери, не падавшей духом и не опускавшей руки даже в самые трудные моменты. Итак…

Мы познакомились, когда ей было 3,5 года. Она родилась от первой беременности, часть которой мать из-за угрозы выкидыша провела в больнице. Роды, однако, прошли хорошо. Матери и отцу было тогда по 24 года.

Первые месяцы девочка часто срыгивала и была беспокойна после кормлений, но с переходом на искусственное вскармливание это прошло. Мать вспоминает, что девочка была «толстой и спокойной», мало реагировала на окружающее и раскачивалась в кроватке. В 4 месяца проявился экссудативный диатез, а позже – аллергия на некоторые запахи. В 10 месяцев после тяжелого ложного крупа долго была беспокойна, плохо спала. До полутора лет боялась ходить, хотя уже умела. Около 10 месяцев произнесла первое слово «мама», но потом до двух лет трех месяцев не говорила, а затем поразила родителей, рассказав слышанную до года сказку. К этому времени уже знала и показывала буквы. Труднее давались навыки самообслуживания, а в полтора года после тяжелого гриппа, осложнившегося воспалением мочевого пузыря, перестала проситься на горшок и днем, и ночью, что и стало причиной обращения.

К началу знакомства девочка совершенно не умеет общаться с ровесниками и младшими детьми. Со старшими детьми и взрослыми контакт лучше. На улице не дает матери взять себя за руку, уходит от нее и подолгу не отзывается, когда мать ее ищет. Новые люди в доме, включенные кофемолка и пылесос, музыкальные игрушки вызывают страх и протесты. Многое не умеет делать, но помощь ни от кого не принимает. Неласкова и избегает ласки, не проявляет сочувствия. Не различает живое и неживое и может потребовать, чтобы «убрали» человека или «убили» вещь. В куклы не играет. Ей подарили большую куклу, но она ее так боится, что кукла оказалась на антресолях. Играет только с мягкими медведями, которых у нее много, – купает их, кормит и говорит, что «хочет быть Мишенькой». Другие игрушки разбрасывает и не дает никому собирать. Себя называет «она» или ласковым домашним именем, глаголы использует только в повелительном наклонении. Знает и называет все буквы. Пытается рисовать, но карандаш держать не умеет и рисует только каракули. Часто как заведенная повторяет когда-то услышанные фразы, часами кружится под музыку или повторяет одно и то же действие. На улице в одном и том же месте повторяет когда-то сказанную здесь матерью фразу. Очень трудно привыкает ко всему новому. Неуклюжая и неловкая. Сохраняется ночное недержание мочи.

Первая встреча. С трудом и со слезами введена матерью в кабинет. В лицо не смотрит и говорит, отвернувшись в сторону. Себя называет в третьем лице и лишь иногда при напоминаниях матери автоматически повторяет: «Надо сказать – я хочу». Повторяет чужие слова и фразы, а те немногие вопросы, которые она задает, копируют часто обращаемые к ней дома: «Как это называется? Что мама делает?» – ответа на них не ждет и не слушает. Взяв со стола наручную куклу-медведя, ставит его, сажает, вкладывает в рукав мелких кукол: «Там хорошо». Диалог с ней не удается ни мне, ни матери. Очень необычно выражает удовольствие: получив конфету или ухватив со стола мишку, прижимает их к себе, плотно сжав ноги и урча, на людей не смотрит, напрягается всем телом, лицо краснеет; это все продолжается секунды, после чего она присаживается так, что ее не видно из-за стола, и через несколько минут, по-прежнему ни на кого не глядя, встает довольная и расслабленная: «Оргастическое удовлетворение», – говорит мать.

С 3,5 до 7 лет девочка получала очень мягкое, малыми дозами лекарственное лечение, на фоне которого мать по намечаемым нами вместе планам вела работу с девочкой дома.

4 года 1 месяц. Стала чаще играть с матерью и бабушкой, но совершенно не играет с приехавшей двоюродной сестрой двух лет. Требует чтения одних и тех же книг, которые «в тысячный раз в одних и тех же местах комментирует одними и теми же словами». Стереотипно повторяет когда-то услышанные фразы. С детьми в контакт не вступает. На улице «с упорством психически больного, клеящего коробки, обдирает кору со свежих прутиков». Стала играть с некоторыми игрушками, строить из кубиков, но медведи остаются самыми любимыми. После мытья головы, которое очень не любит и всегда дает вымыть голову только со скандалом, подолгу моет игрушечных мишек. Стала чаще задавать вопросы об окружающем. Иногда смотрит телевизор, который раньше не давала включать. Появились элементы привязанности к матери. За последние полгода начала говорить «он», «она», «они», а вслед за этим в свободной речи стали появляться выражения «я берет», «я держит». Ночью может проснуться и заявить о своем желании «писать на подушку». Успокоить, пока она это не сделает, невозможно.

4 года 8 месяцев. Увереннее пользуется словом «я», появились времена у глаголов – «ходила», «иду», «пойду». Начала задавать вопросы «что?», «почему?», «как?». Теперь играет с куклами, которых моет, одевает и т. д. Пишет буквы и цифры. Пытается давать мотивированные оценки: «Гадюка плохая – она кусается». Перестала бояться мытья в ванне, но ногти стричь не дает. Играет только там, где есть дети, но требует, чтобы они на нее не глядели. Очень привязалась к матери, не отпускает ее от себя, часто пугается, когда видит мать спящей. Заинтересовалась разницей между живым и неживым и очень испугалась предельно осторожного ответа матери, долго расспрашивала, живая ли она, живая ли мама. Научилась кататься на трехколесном велосипеде, раньше вызывавшем панический страх. Осенью после возвращения с дачи долго была раздражительна, неспокойна, при ходьбе останавливалась и всегда одинаковым жестом потирала нога об ногу. Стала вступать в диалог и даже – неожиданно для матери – отвечать на вопросы. Стала охотно ходить ко мне. На приемах с интонацией радостной гордости подчеркивает свое умение говорить «я»: «Я пытаюсь открыть дверь», «Я пытаюсь порисовать мелом», «Мне дали конфету». Может проспрягать глагол, считает до 10. Прекратилось недержание мочи.

Я попытался отменить лекарства, но состояние ухудшилось, и пришлось возобновить их прием.

4 года 11 месяцев. Семья переехала на другую квартиру. Несколько дней девочка ходила по комнатам, перебирала вещи, на которые раньше, казалось, и внимания не обращала, и успокоилась, только убедившись, что все взято. Незадолго до переезда «закатила грандиозный скандал по поводу переставленных в шкафу книг, хотя раньше в упор не замечала ни шкафа, ни книг». Охотно играет со старшими. Речь стала свободнее и живее, уверенно пользуется словом «я», подхватывает беседу. Стало возможным убедить и переубедить ее: начала есть новые блюда – раньше меню было жестко ограниченным. Дала осмотреть себя лор-врачу и педиатру – до этого ее «лечили издали». Начала оставаться без матери и очень этим гордится. Может пересказать содержание прочитанных ей небольших текстов. Стала иногда проявлять сочувствие к домашним. Много рисует, и это уже не каракули, как раньше: появляются изображения мишек, людей, намеки на сюжет. Небрежно, легко и быстро заполняет множество листов очень похожими один на другой рисунками. Потребовала у матери братика. От общения довольно быстро устает и раздражается.

5 лет 2 месяца. Мать отмечает, что «она становится с каждым днем все интереснее. Приходит время, и до нее вдруг доходит давно слышанное». Если мать рассержена или огорчена, девочка несет ей что-нибудь вкусное. Пытается рисовать красками. Начала обращать внимание на младших детей, опекать их. Стала лучше играть с двоюродной сестрой. Свободно пишет и читает про себя, но не вслух. Появляются элементы ролевых и соревновательных игр. Постоянно поправляет неправильности в речи окружающих, но мать смущает налет штампованности в ее речи: «Говорит как с иностранного переводит». Хочет в школу. Похвастала обследованием у психолога: «Я как в школе была».

5 лет 8 месяцев. За лето значительно уменьшились эхолалии. Больше и лучше играет со старшими и младшими детьми, но не с ровесниками. В детский сад пойти не захотела: «Я детей боюсь, мне с ними плохо и неинтересно. Пусть мама ходит на работу, когда я в школу пойду». Ходит с матерью в музеи, где ведет себя «неожиданно прилично». Мать все же начала работать, оставляя девочку у бабушки, где она резка и возбуждена, хотя дома с матерью всегда ровна и спокойна. Отца принимает лишь постольку, поскольку он ей не мешает. Много рисует, появились сюжетные рисунки с мишками, курами, людьми, улыбающимися солнцем и луной. Делает зарядку под телевизор. Улавливает сходство вещей и явлений, складывает и вычитает в пределах десятка, но предметный счет дается труднее счета в уме, и она при просьбе сложить предметы откладывает их в сторону и просит «дать задачку», с которой легко справится. «Вдруг сделала открытие – у нее 10 пальцев». Во всем ее поведении стало больше свободы, пластичности, инициативы и меньше прежней патефонности.

5 лет 10 месяцев. Мать работает – теперь девочка проводит день у бабушки достаточно спокойно. Появились фантазии, стала переносить в игры увиденное и услышанное. Начала отвечать на попытки новых людей познакомиться с ней. Играет с куклами, которых наделяет переживаниями: не желая ожидать приема и сердясь на меня, заявила: «Аня [кукла] побьет окна в кабинете». Ногти стричь не дает, а насильно остриженные пытается приставить на место. Любит английские сказки. Сочиняет истории, характеризующие ее представления о мире: «Джонни поссорился с Пэгги, закопал ее в землю и поливал. Выросло дерево. И на нем – много маленьких Пэгги. Он потряс дерево – они упали и ушиблись».

6 лет. После двух месяцев повторяющегося внушения «Все дети, которым исполнилось 6 лет, стригут ногти» назавтра после дня рождения сама попросила мать остричь ей ногти. Доза получаемого лекарства без осложнений уменьшена. Состояние девочки обсуждалось с большой группой врачей: отвечала на их вопросы, рисовала, затеяла живую игру на равных с пытавшимся предлагать ей тестовые вопросы профессором, а уходя, вежливо и чинно со всеми простилась.

6 лет 4 месяца. Охотно пошла в детский сад, расширяет игровой репертуар и круг бытовых навыков. Бегло читает, пишет и никогда не повторяет ошибок, если они были разъяснены. Легко и быстро запоминает английские слова. В рисунках чаще появляются люди и все больше звучит тема общения.

7 лет. Привыкла к детскому саду, хотя вначале уставала и говорила: «У меня насморк, не пойду в детский сад. Хочу отдохнуть от этих глупых детей, которые меня дразнят». Постепенно вживаясь, начала участвовать в общих занятиях, защищать себя и даже выступила на утреннике. «Рада, когда с ней играют дети, – говорит мать, – но все еще выпадает из ряда, отстает на полфазы. О событиях в детском саду рассказывает спустя месяц-два, по свежим следам от нее ничего не добиться». Быстрее меняет привычки и интересы. Начинает вести себя как старшая в отношениях с пятилетней кузиной, хотя та намного гибче в поведении. Играет в обычные для девочек игры, пробует шить, хотя и очень неловко, лучше применяет знания в быту. Долго требовала у матери брата или сестру, потом заявила: «Вырасту – куплю мальчика и девочку и буду рассказывать им, как я была маленькая», а позже: «Вырасту и буду рожать много-много детей». Тяжело пережила смерть любимого ею деда.

7 лет 6 месяцев. В 7 лет 1 месяц у девочки был тяжелый судорожный приступ – и она начала получать противосудорожное лечение. Это не помешало ей пойти в школу, где она заметно отличается от детей, но постепенно начинает устанавливать более или менее удовлетворительные отношения. Учится охотно и чрезвычайно ответственно: даже болея, рвется в школу, матери приходится «учить ее тому, от чего других детей отучают» – иногда пропустить школу или опоздать, что-то не доделать.

8–9 лет. Учится легко, самостоятельно и хорошо. Первый класс окончила с похвальной грамотой. Влюбилась в соседа по парте и много говорит с матерью о нем. Когда устает, в речи начинают проскальзывать эхолалии. Начала заниматься музыкой, второй класс окончила с единственной четверкой по математике среди остальных пятерок. Стала рисовать с натуры. Добрее и ласковее относится к отцу, раньше никогда не пользовавшемуся ее благосклонностью. Легко обыгрывает родителей в «Эрудит». Пишет рассказы с диалогами, один из которых подарила мне.

Жили-были Крокодил, Слон и Веник. Жили дружно. Работали. И у каждого была своя работа.

Крокодил: Я принес утенка да цыпленка для супа.

Слон: А я принес целое ведро воды. Пейте, сколько хотите!

Веник: А я вымел весь мусор и в огне сжег.

Так они работали, а к вечеру сядут за столом, едят крокодилов суп, любуются на убранную Веником квартиру и похваливают дела.

Крокодил: Ай да Веник! Как ты хорошо убрал квартиру! Дышать стало легче. А раньше мы просто задыхались.

Слон: Какой ты. Крокодил, вкусный суп сварил! Я просто пальчики облизал.

Веник: Молодец, Слон! Много ты воды принес. И как же это ты смог донести столько?

Так они жили, хвалили друг друга, пока не поссорились.

Крокодил однажды говорит: «Что это мы всегда делаем одно и то же? Может, на время поменяемся работами?»

Слон и Веник (хором): Согласны! Согласны! Это ты хорошо придумал. А то нам уже надоело все одно делать. Так они поменялись работами.

Крокодил: Я дом приберу.

Слон: А я пойду ловить утенка да цыпленка.

Веник: А я пойду за водой.

Пошел Веник за водой, а Слон и Крокодил дома хозяйничают. Идет Веник по дороге, а навстречу ему Медведь.

Медведь: Ты куда. Веник?

Веник: Я за водой.

Медведь хватает Веника за прутик.

Веник: Пусти меня!

Медведь грубо бросает Веника на землю так, что у Веника отрывается прутик. Веник хромает домой с оторванным прутиком. А что дома делается!

Крокодил (плачет): Плохи мои дела! Стал я мусор собирать – неудобно. Ну, собрал я его, стал сжигать. Ах, я лапу обжег! Что мне делать?

Слон (плачет): Поймал я утенка и цыпленка – щиплются, проклятые! Небось Крокодила они боялись!

Приходит Веник без одного прутика. Увидели его Крокодил и Слон… (все кончается миром, и каждый делает свое дело).

Несколько раз за это время повторялись судорожные приступы, похожие на первый, но затем они стали легче и реже; противосудорожное лечение девочка будет получать еще много лет.

После 9 лет. Охотно и по-прежнему сверхответственно учится в школе. Лишь к 8 классу ее реакции на четверки стали не такими трагическими, как раньше. Лучше даются и становятся больше по душе гуманитарные предметы. Самостоятельна, тянется к общению, хорошо – даже слишком! – понимает настроение собеседника, юмор, но все-таки больше понимает, чем чувствует. При этом в общении довольно неуклюжа, чем-то трудноуловимым отличается от сверстников, постоянно занята анализом общения, как бы «обсчитывая и просчитывая» возможные варианты, а в неудачах винит всегда себя. Это особенно занимает ее в возрасте 13–15 лет. Примерно до 5–6 класса ее друзьями были бойкие мальчики: она играла с ними в войну, но могла также обнять и поцеловать. В 12 лет начались менструации, к которым была подготовлена матерью и отнеслась довольно «хладнокровно, как к насморку», заявив: «Еще этого мне не хватало!» В 7–8 классах она «без остатка вкладывается в учебу и школьные дела, хочет все на свете понять – от таблиц Брадиса до бог знает чего». В новой обстановке ориентируется трудно, может заблудиться в новом для нее районе, постеснявшись спросить у кого-нибудь дорогу. Учится хорошо, но школа начинает утомлять ее – шумно, чересчур много общения.

С 15 лет я видел ее по ряду причин лишь эпизодически. Девочка окончила 10 классов и поступила в гуманитарный институт.

Каждый раз, когда мне приходится встречаться с новым аутичным ребенком, я вспоминаю эту девочку и ее мать. Вспоминаю, потому что хотя и знаю, что далеко не все дети достигнут того же, но хочу надеяться. Вспоминаю, потому что они многому научили меня и как врача, и как человека, давая возможность передавать их опыт другим семьям и помогая иначе смотреть на трудности и смысл собственной жизни. Это бесценный опыт, который расширялся и обогащался в работе с другими семьями, благодарностью которым я и хочу закончить наш разговор.